會務概況
- 每月固定寄送病友生日祝福卡
- 癲癇專刊每四個月一期,一年共出三期提供醫療相關資訊
- 以
”會員會訊”傳遞協會動向及會務概況
- 定期志工探訪病友,並且填寫
” 探訪記錄”以便追蹤關懷
- 定期進行病友近況調查(執行個案管理)
- 每年定期舉辦醫療教育演講、病友戶外聯誼活動、繪畫寫生比賽、醫與病雙
向座談
- 不定期翻譯各國癲癇資料製作衛教手冊免費提供
- 醫師不定期對外演講,宣導社會大眾正確認識癲癇症
- 積極開闢傳播媒體管道傳遞癲癇訊息(報社發表文稿、電台專訪、錄製社教
影片)
- 培訓志工(病友及家屬)提供參與社會活動的機會,進而達到自助互助的目的
- 轉介求助個案(工作、經濟、照顧方面的支援)
- 實施Kea社區關懷互助網,以地區性便利就近協助需要支援之病友與家屬(包
括替代照顧、訪視慰問、臨時協助…)
病友會乃是一種屬於”病友福利專業團隊”之社會公益團體,其結合了醫療、
教育及社會服務多方面的整合資源運用來提供更完善的疾病照顧。
家庭中有親人罹患癲癇時,家屬及病人都需面臨現實生活的調整與適應,也因
病情不同而有調適期的差異,因此除了正確的醫療方式醫治病症之外,
需要另一種
”團隊治療”來協助病患和家屬一起解決難題,一起面對疾病,病友團體主要服務
工作包括傳遞正確醫療資訊、社會資源轉介、情緒支持、經驗分享、解答疑惑…
病友團體藉由自助進而互助、助人進而人助,共同發揮實質的團隊力量協助病
友和家屬生活上的適應及心理上的調適,另一方面也積極鼓勵醫師走出狹隘的醫師
領域,提昇對病人的醫療品質,真正關懷病人的身心。
對於癲癇症列入福利法的爭取,需要更多肯走出來的病友與家屬一起齊聲呼籲
督促政府訂立癲癇相關社會福利法,重視癲癇朋友的未來、癲癇朋友的工作權、癲
癇朋友的社會人權、頑性癲癇朋友的照顧資源。 協會會員現況各類統計圖









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