助理 妙惠
兄弟姐妹們好久不見！自從94年3月份起，協會所有會務暫時都由妙惠在為大家服務，在機構裡時常有會友前來走動及需要協助諮詢各項社會福利及醫療問題，在這段忙碌日子裡有許多摯友的協助幫忙及理事長莊醫師的信任，以及贊助協會活動經費的各大藥商與默默捐款的社會人士的支持，讓妙惠由衷的感謝！您的每一份善款，協會定當用在最需要的任務上。
自進協會已有一段好長的時間了，在這裡妙惠送走了好幾位好同事及前任總幹事傅小姐，說到傅秀嬌小姐可以說是帶領妙惠走入這不一樣的工作領域，讓我心底的滋味真是五味雜陳，接觸這弱勢團體之工作後，改變了我原有的嬌躁之氣，著實的讓我的人生觀有極大的轉變，看著這些年協會的人事異動、會友的問題、家屬的無助，讓妙惠好著急及無助，其實『疾病』尤其是慢性病，最可怕的往往不是疾病本身帶給病人肉體上的傷害，而是社會對疾病的誤解，引起週遭環境對病人的歧視與偏見。其實，有些疾病本身的治療並不困難，但卻因病人及家屬對該疾病缺乏正確的認知，以及社會大眾對該疾病的誤解與偏見而導致『忌諱就醫』『延緩就醫』，因此造成更大的傷害，實有所聞。
著急的是一直無法突破尋找有利的資源協助病友們有個安身立命的工作環境，
其實會友們為何會愈鬱寡歡缺乏自信心及自卑感的作祟，都是因為他們長期以來都需靠著家人的金援日子才能走下去，雖有家人的支持及關愛，但想必在會友們心中，一定有著如果我可以多少賺點零用錢貼補家用，這樣有多好呢！
無助的是協會需要大家集思廣益，單靠薄弱的一位工作人員及理監事之奮鬥力量是不夠的，協會需要大家的努力，這塊枯田真的需要大家的幫忙，資源的分享及人力的幫忙才是最重要的，以往從未有的心靈空虛，這些日子裡這種感覺湧上心頭之非常強烈。
在這與會友們分享一篇短文：人生有很多道門，不管有鎖沒鎖，不管是開是關，總要試著自己動手開門。就算前門不開，可以試試側門或後門。就算沒有側門，更別忘了，還有窗子可試呢？就算窗子都關了，你可以去散散步再回來，何苦傻等呢？
一對兄弟住在一起，長年以來，每天一起出門上班，因為哥哥下班時間早，都是哥哥先回家，所以弟弟從來都不擔心開門的事，所以都沒有帶鑰匙在身邊。
有一天，因為突發狀況，弟弟提早先回家。他坐在門檻上，無聊地盼望著哥哥早點出現，等呀等，好不容易幾個時辰過了，哥哥終於出現在路上。哥哥看見弟弟在門口苦等，問：你為什麼坐在這裡？弟弟說：我沒有鑰匙啊！哥哥笑而無語，然後用手輕輕一推，門，就開了！原來，門從來沒有鎖。
弟弟枯等在門口，只因為他連試著用自己的手去推推門都沒有做。這故事，說明了人生有些問題不是「不能」解決，有時候只是因為我們自己「不想」解決，「不願嘗試」，不肯開口又不肯動手。
最近想了很多事情，就像這篇文章形容一樣，感覺總是自己想了太多，讓自己變的多一點的憂愁及顧慮，遲遲不敢向前走，人生有時候需要一點抉擇，抉擇的人不是別人而是自己，或許是該好好想想的時候了。你有仔細想想及構思嗎？
在新的一年初；是否有計畫出要如何嘗試新的生活模式及新希望呢？在這希望未來的日子裡，協會能有多一點的衝刺能量，會友及家屬們能找到屬於他們自己的空間，不要沉醉在自怨自哀的日子裡。願新的一年裡都能有新的目標與希望，所謂有夢最美，築夢踏實。
——碗粿、畫筆、胡琴聲 徐慈珊
一份毫無掩飾的真情、親情，總是讓人永難忘懷。倚著輕風中飄著細雨的窗邊，凝望著緩緩殞落的殘紅，都是沉澱於心底濃郁的思念。雖然，外公已經離開了我們好久……好久……
從純真無憂的稚兒，到……歷經蛻變成長的自我，一直都是在小康的生活環境，吃的是粗茶淡飯、穿的是樸素淡雅，就算，生活中不乏享受美味佳餚的機會，但是，外公的碗粿仍是一直讓我難忘的滋味。在碗粿嫩嫩的口感中，除了有著鄉村小吃淡淡的香，還有，外公親手製作的成就感、每天熱誠地為舊雨新知服務的販賣肯定、更有著外人體會不著的濃郁親情！
「慢慢啊呷，呷無飽叫阿公，阿公擱捧一碗乎你﹗」如此親切的呵護、給予的疼愛，總是那麼地表露無遺。至今，仍是我回憶裡清晰的畫面。年幼的自己，會知道外公的辛苦、工作上受到肯定，都是細聽母親的往事重提，才明白外公為家中認真付出的點點滴滴。
猶記兒時，只要有機會隨著母親上市場買菜，一定不忘到外公賣碗粿的攤位，向外公問候辛勞一番，尤其是一到赤日炎夏，外公一定是忙得汗流夾背，不過，一見到自己疼愛的「古錐孫」，就笑顏暢懷了。
想起外公在工作之餘，充實生活的最大樂趣即是揮筆作畫。雖然，無法和名家媲美，只有十來歲的自己，也不懂對美的欣賞，但，我感受得到外公在追求完美中，那份盡心盡力，也看到了外公自我成就感的滿意笑容。
遺傳了外公作畫嗜好的母親，從幼時的耳濡目染到為人母之後拜師深造……至今，已斷斷續續習畫多年，和亦師亦友的老師更是無畫不談，就在這份誠摯的師生情誼中，意外地牽繫出另一段昔日緣……
在一次輕鬆的閒聊中，母親細聽老師對一段年輕的過往人、事、物描述中，是如此的熟悉，禁不住問了老師……「老師，你說的地點是不是不在縣警局的斜對面，有個斜坡的路口？」「對啊！」 「路口走進幾步的一戶紅瓦小平房？」
「沒錯！而且才剛到門口，就看到客廳的牆上掛滿各式的人物畫，真的
很棒！」
「老師，那是我父親畫的！」母親說出真相的同時，也忍不住笑得好靦
腆。
「什麼！他是你父親？」
老師愣住了，對如此的一段往日情懷既驚又喜，和母親都感同深受的說︰「實在太意外、太巧合了！」
讓老師再次回憶這段往事，已多了一份親切感，想到和外公相遇的當時，給老師的感覺是個純樸又開朗的同好，縱然，是素昧平生，但，外公的親切笑容、清茶款待，已打破了陌生的隔閡。老師更以專業的眼光直誇外公的實力和用心，「在無師自通的狀況下，就能畫得這麼好，如果還能經過一番栽培，一定能更與眾不同，真的很可惜！」
看到老師惋惜的感嘆中，仍是讚嘆頻頻，母親雖倍感欣慰，也只能淡淡一句：「人生嘛！」一段昔日緣，母親不禁地想起許多和外公一起生活的種種，也讓老師分享到這份溫暖的父女情，對母親而言，不但是份甜蜜的真情，更有份因外公 的「引以為傲」，永遠活在母親心中……
深刻的印象中，拉胡琴是外公在作畫之外，自娛娛人的輕鬆時刻，尤其是沉醉在祖孫親情的甜蜜中，更忘我得邊哼唱著民謠小調。同樣是無師自通，同樣是生活情趣，在每分每秒中，填滿了外公每天的生活。
雖已是數十年的過往，我仍記憶猶新。縱然，歲月似潺流不復返，然而，掛在佛堂的遺照、我案頭牆上的老式掛鍾……還有，清晰如昔的回憶，都有外公的真情烙印在我心；疼惜兒孫的可人笑容，也伴隨在我生命中，一點……一滴……
*生離與死別*都是人生兩大傷心事，
*不捨*只會帶給雙方更多的只有傷心和遺憾，
*放手*是讓大家活得更好的作法，
作者：病友家屬梅秀梅
「生老病死」雖然是每個人必經的階段，然而，說的簡單，但是當妳真的面對自己最親的家人，有可能隨時離妳而去到另外一個世界時，相信不管妳的職業是醫生也好，護士也好，那將是很難可以坦然面對或勇於接受的一件事實？因為她(他)是跟妳(你)朝夕相處，早已建立了有很深厚的感情基礎的家人，不是嗎？記得曾經看過「大病人」這個影片，劇中敘述主角罹患癌症的故事，看完之後，讓我很不自禁的淚水淚流滿面…因為很自然就想起我這一生中，影響我最深同時也是我敬愛的爺爺也是因為癌症過世的…
猶記得民國69年9月『插大』考上中國醫藥學院_護理系沒多久？就聽到爺爺罹患_食道癌的消息，很自責的是自己學的是護理，居然我們都太大意，疏忽了79歲的爺爺身體有什麼不對的地方，當時只知道爺爺一吃任何東西都吐了出來，因為爺爺具有榮民身份，特別把爺爺從屏東轉送台北榮總，但是爺爺最後還是走了…
我是一個非常念舊及重感情的人，我曾經為此怕再觸景生情，好長一段時間不敢再踏進台北榮總，但經過兩年的洗禮，有一股強烈的『使命感』卻告訴我，生離與死別*都是人生兩大傷心事，*不捨*只會帶給雙方更多的只有傷心和遺憾，放手是讓大家活得更好的作法，有這樣想法的轉念之後，這股『使命感』一直在我心中燃起，自己告訴我自己，要完成榮民身份的爺爺，繼續為榮民服務的心願，所以我大學一畢業，我在學校的保送之下，毅然決然的投入台北榮民總醫院服務。
或許這一切早都是上帝安排好的，在榮總又是待在癌症的病房，這是腸胃科大本營，在榮總向來有『地獄病房』之稱，您可想而知，在這種病房每天都上演什麼樣的情節…我只能說：『安寧病房』成立的太晚(民國79年台灣第一家安寧病房在馬偕醫院才正式成立)，否則我們的病人，就不會活的那麼痛苦，那麼沒有尊嚴了！或許我也不會離開台北榮總了？也許當時還年輕，太熱愛我的護理工作，加上每天都生活在急..急..急…急救的世界裏，自己當時剛畢業，太投入自已的情緒與感情，跟著病人及家屬的情緒走，實在是人生好痛苦的事；再加上每逢佳節倍思親(家住屏東，工作在最北，家鄉在最南)，因此決定回屏東老家，開始轉換跑道，擔任護理教師，真正開始來扮演好:女兒的角色，完成並實現父親從小對我當老師的期望；直到今年94年的928教師節，剛好屆滿20年的教學年資，我常思索一個問題：是否要提早退休，並且趁著我還有體力及滿腔雄心抱負時，希望能夠趕快去實現我人生的願望與夢想…
自從我的小女兒罹患一種罕見疾病之後，先後開始認識了罕見疾病基金會、台灣結節硬化症協會、台灣癲癇醫學會、中華民國兒童癲癇協會、中華民國腦性麻痺協會、高雄市超越巔峰關懷協會、伊甸社會福利基金會…等，其間由於經常性的接觸之後，感觸更是良多…聽到很多這樣孩子父母的共同心聲:孩子不管走到那兒？依舊被排斥…同樣的，自己親身的經驗也告訴我:每過孩子皆有受教育的權力與義務，然而自己就碰到連明星學校的特教老師也好?一般老師也好?孩子做復健的醫院復健醫師也好?復健治療師也好?都不願收這種孩子，到處碰壁，想想心真的好痛？每個生命都是獨一無二的，每個生命都是獨特且彌足珍貴的；這樣孩子個個都是勇敢的小天使,而且他們常常得獨自一人，默默承受我們一般人，所沒辦法承受的痛楚,而那種痛苦不是我們正常人所可以體會的出來…『每一天不也都是最珍貴的禮物嗎』?什麼時候我們的生命將劃下休止符？誰也無法預？不是嗎？
人生到現在我已走了一半，這一路上走來跌跌撞撞，感謝一路上曾經扶持過我，幫助過我的人，如今我深刻體會出:人生不要太圓滿，有個缺口讓福氣流向別人是很美的一件事。因為在一個講究包裝的社會裡，我們常禁不住羨慕別人光鮮華麗的外表，而對自己的欠缺耿耿於懷。但就我多年觀察，我發現沒有一個人的生命是完整無缺的，每個人多少少了一些東西。有人夫妻恩愛、月入數十萬，卻是有嚴重的不孕症；有人才貌雙全、能幹多財，「情」字路上卻是坎坷難行；有人家財萬貫，卻是子孫不孝；有人看似好命，卻是一輩子腦袋空空。每個人的生命，都被上蒼劃上了一道缺口，你不想要它，它卻如影隨形。四年前我生下一個罹患罕見疾病-結節性硬化症（tuberous sclerosis ）的孩子，而且是屬於多重器官重度障礙的程度，常常癲癇發作，危急的程度每次都必須叫119緊急送醫急救，每次都是很辛苦的從鬼門關走一遭回來，然而常常癲癇發作，造成孩子智力上嚴重受損，所以孩子不論就學上、就醫上、託育上、、、、都形成很大的問題…我曾經因此非常痛恨也曾經不斷埋怨:「上帝」為何要把這樣罕見疾病的孩子送來給我?也曾經萬念俱灰的情況下，多次很想完全「放棄」她？甚至於乾脆我帶「她」離開，因為，這個世界對我來說：已經是黑白的，不再是彩色的；但是『過五關斬六將』的結果，我最後終於體會到擁有一個罕病的孩子，其實是「上帝賜給我們家庭最甜美的禮物」，因為結節性硬化症（tuberous sclerosis ）是一極其少見的遺傳疾病，發生率約為『十五萬分之一』，比中樂透還難？難到這一切不也都是上帝最好的安排」嗎？而且上帝「關閉妳一扇窗，必然也會幫妳再開另外一扇窗」？如今深刻體會到到這生命中的缺口，彷若我們背上的一根刺，時時提醒我們要懂得"謙卑"，時時提醒我們更要懂得"憐恤"，倘若我們不經歷苦難，我們會變得驕傲，倘若我們沒有經歷苦難，沒有滄桑，我們不會以「同理心」，去安慰比我們更不幸的人或是有類似遭遇的人。而我也相信，人生不要太圓滿，有個缺口讓福氣流向別人是:很美的一件事情，有時候你也許可以不需擁有全部的東西，因為倘若你如果樣樣俱全，那別人吃什麼呢？同時我也更體認到：每個生命都有欠缺，我變得比較不會再與人作無謂的比較，相反的而更能珍惜，自己現在所擁有的一切…其實每個人都有一本很難唸的經，所以，不要再去羨慕別人如何如何，好好數算上天給你的恩典，你會發現你所擁有的絕對比沒有的要多出許多，而缺失的那一部分，雖不可愛，卻也是你生命的一部分，接受它且善待它，你的人生會快樂豁達許多…不是嗎?
最後我要說的是: "沒有缺陷，就看不到完美；沒有痛苦，就體會不出快樂；殘障的人，其實都是大地的精靈，是快樂的使者"不是嗎?為了讓我黑白人生再變回彩色的，我告訴自己:『對生命的堅持,無悔的付出,才是為人父母至愛的表現』,我要為這些父母，同時也為自己加油、打氣、鼓勵、信心，同時更呼籲社會大眾應該對癲癇的孩子,給予多一點關懷與尊重，多一點了解與共識，多一點同理心, 多付出一點真愛及行動支持，多一點熱忱與溫暖；難到各位感受或體會不到，這些孩子比我們任何人都來的要堅強,來的要勇敢, 來的要善良,來的要更得人疼嗎？衷心的希望大家共同來為我們的孩子們加油！加油喔！希望在這麼多人的愛心、誠心、熱心、真心溫暖雙手下共同照亮這些孩子的未來路，相信這些孩子們的未來是必定是光明燦爛的…