本期專刊總目錄

l       心理與身體的關係

l      正視癲癇兒的情緒反應 

l      從臨床神經心理測驗看癲癇患者之人格特性

l      成人癲癇合併精神科疾病之治療  

l      英國Chalfont參觀心得

l      日本癲癇相關資訊經驗分享紀要

l      癲癇家屬照顧手札（二）

l      轉換心境善待癲癇 

l      關懷個案 

l      與癲癇共舞三千日

l      抬起頭繼續向前走

l      Epilepsy癲癇問題答覆

l      捐款徵信；感謝專欄 

心理與身體的關係

     阮綜合醫院身心內科主任 陳三能醫師提供

（轉載自台灣精神醫學會心身醫學雜誌）

    在古希臘與羅馬文明時代人類就注意到心理因素會影響身體疾病與身體功能，而近年來在醫學專家的努力之下，更發現人類的心理與身體實在是相關聯且是密不可分的。而所謂心身醫學即是研究心理現象與生理功能的相關性，以及研究心理生理的交互作用如何影響疾病的發展病程與結果。

    心理壓力會影響身體狀況，恐怕是每人都有的切身經驗，當面臨心理衝突或挫折時，會經由自律神經、內分泌等系統的調節而造成暫時性的呼吸、循環、消化、骨骼、肌肉等生理機能的改變，譬如呼吸急促、心跳加快、食慾減低、肌肉緊張等等。事實上，最近的醫學研究已經證實心理壓力的確會造成神經傳導物質的改變，也會左右各項免疫功能，可見心理影響身體是廣泛而深遠的。

    在臨床觀察上，醫師經常發現許多症狀或身體不適，如頭痛、心悸、腹脹、腹瀉、肌肉酸痛等等，在一個人面臨種種心理、社會壓力時很容易產生，它們並沒有造成任何器官的明顯病變但是卻有生理機能的障礙，另外，醫師們也發現許多疾病的誘發、惡化或復發與心理壓力的關聯密切，最為人所熟知的包括氣喘、十二指腸潰瘍、潰瘍性結腸炎、高血壓、甲狀腺機能亢進、神經性皮膚炎、風濕性關節炎等，這兩大類身體病症都是「心」影響「身」的常見例子。

    心理會影響身體然而身體也會影響心理，當有身體疾病時自然會產生不同程度的焦慮、害怕與憂鬱等心理反應，適切的心理反應會讓病人對疾病有了合理的警覺性，得以尋求醫療；然而當這些心理反應太強烈時就可能造成四處求醫或者諱疾忌醫等不正確的求醫行為，除了導致醫療浪費之外，更會影響疾病的診斷與治療。另一方面，這些心理反應本身就可能透過心理的改變來影響疾病的病程與結果，舉例來說，癌症病人的憂鬱和放棄的情緒就足以造成免疫功能的降低而導致癌細胞蔓延，加速死亡。

    從以上的陳述可知道心理與身體實在是一體的，透過這些認識在平時就應當保持自己身心平衡，萬一疾病來臨也必須在醫師的指導下經由身心一體的治療恢復健康。

常見心身症有那些？

    心身症的臨床種類相當廣泛且多樣化，可能表現於各個不同的生理系統，其嚴重程度也相差很大，它們包括兩大類，第一類以症狀為主缺乏器質上的病變因素；第二類則有器質上的病變存在，並且多半和先天體質遺傳上存在的弱點有關，常常可以觀察到家族中有同一疾病存在（例如氣喘、本態性高血壓等等），現依各個生理系統將常見的心身症大致列舉如下：

Ø       心臟循環系統：二尖瓣脫垂、冠狀動脈疾病，例如心絞痛、心肌缺氧、心肌梗塞、原發性高血壓、鬱血性心臟衰竭、心率不整等等疾病都和心身症有著病程及致病因素上的相關，此外，類似心絞痛之胸部疼痛及非典型之心臟病症狀也常是心身症的表現。

Ø       呼吸系統：心身症表現在呼吸系統的主要有過度換氣症候群和氣喘，過度換氣症候群之患者感覺自己喘不過氣來，因而持續且快速的呼吸引起過度換氣現象，此症候群常見於極度焦慮、害怕緊張時發生，氣喘也是常和心身症一併討論的疾病，因遺傳心理因素及環境的改變對於氣喘的發作皆有其密切的關係。

Ø       消化系統：心身症於消化系統表現的臨床表徵有嘔吐、食道迴流、消化性潰瘍、潰瘍性結腸炎、區域性結腸炎、敏感性胃腸症候群等，此外，肥胖症及神經性厭食症亦被視為心身症消化系統的臨床徵兆。

Ø       免疫系統：心理狀態和壓力狀態會影響人體的免疫功能，故在心身症的研究上各種形式的過敏反應、癌症的產生機轉以及免疫疾病都是心身症很重要的臨床表徵。

Ø       皮膚疾病：騷癢正是皮膚科很常見的一種症狀，心身症的理論應用在騷癢症的治療上有很不錯的結果，此外牛皮癬、多汗症、特異性皮膚炎、蕁痲疹等也都是心身症的表現。

Ø       分泌系統：情緒變化經由好幾個不同的機轉影響內分泌系統的功能，幾乎所有的內分泌腺都被認為會受到影響，其中和心身症有特別相關的，包括低血糖、糖尿病、甲狀腺機能亢進、甲狀腺機能低下、副甲狀腺機能亢進、副甲狀腺機能低下、腦下垂體功能不足、副腎上腺功能不足等，其中許多也和先天體質因素有關。

Ø       類風濕性關節炎：目前對此疾病尚未完全明瞭其致病原因，臨床上主要是以多發性關節炎，並合併體重下降、虛弱、發燒等症狀。

Ø       慢性疼痛：長期性的疼痛而且無法確定病因者經常是心身症的一種表現，包括有經常性的頭痛、偏頭痛、慢性腰酸背痛，以及無法清楚描述的不舒服等等。

    癲癇的好發率為千分之七至千分之八，癲癇疾患對動作、意識有極大的影響，對病患的情緒、行為、心理反應及家庭有互動的影響，正確的疾病觀念對父母及病童都十分重要，疾病絕對會影響生活品質但是如何與疾病共存才是更需要去學習的，有健康的態度才會有健康的生活品質。

    據英國研究指出，癲癇病童伴隨著情緒及行為困擾者高於一般兒童的四倍，較其它身體疾病患者都在情緒及行為上的困擾亦高出許多，這個現象可能不只是因為孩子對慢性疾病的反應，可能是因癲癇的病因存在於腦部，由於腦部功能失調所造成的，再加上其發作時的臨床症狀，都加重了孩子面對癲癇的困難，至於癲癇對病童所造成的情緒行為改變，分以下幾個方面說明：

一、癲癇發作時以情緒、行為的改變為其症狀：其成為癲癇發作的前兆，在癲癇發作之前，患者會變得較煩躁，情緒起伏較大，但對兒童而言不見得能了解情緒改變與癲癇發作相關，而表現出的只是一種情緒不好和不安的現象，這些變化在發作之後便會改善。

二、為癲癇的主要臨床症狀：有些癲癇發作時異常電波直接作用於腦部主管情緒和行為的部位因而影響患者的行為或情緒控制，常被誤會成精神科的疾病，如失神癲癇是以發呆、失神、注意力缺失等顯示症狀，精神運動癲癇因作用於顳葉又稱為顳葉癲癇，孩子可能會以突發性的不安、害怕焦慮的感覺來表現，會被認為是恐慌、焦慮症，有些顳葉癲癇孩子的症狀是以幻聽或幻覺來表現，必須與精神分裂症做鑑別診斷。

    癲癇俗稱「羊癲瘋」，被視為神鬼附身或會傳染和遺傳的疾病，早期電視上演的癲癇患者常都伴隨著智能障礙，不易找到嫁娶的對象，他所代表的是羞恥。研究指出，百分之十四的父母不願意自己的孩子與癲癇病童玩耍，並且有百分之十九的成人相信不應該僱用癲癇患者，認為疾病對其工作會有影響。癲癇患者在發作之前通常無預警，而且常是在無法防範、無法控制的情況下發作，除了全身抽動的身體症狀外，也有可能出現大小便失禁、失去意識等現象帶給患者很大的煩惱，它不像其他疾患就算無法如期望般的掌控病情，但仍是可以控制自己的行為。有些癲癇患者前一分鐘在跟別人講話，一小時後醒來人已在醫院，中間發生了什麼事自己全然不知道，會給旁人很大的不安全感，在面對癲癇這個疾病的情緒反應可想而知。

    青少年面對癲癇時有「無法控制」的感覺和強烈的無力感，有的個案承受了大眾對癲癇病患的感覺會覺得自卑、比不上別人，孩子可能會很生氣，氣自己為什麼要生病？為什麼不會好？為什麼無法控制？為什麼常出糗？為什麼會覺得自己不如人…等因而延伸出其它精神疾患，如：情緒障礙、憂鬱症、反抗行為等。

    國外研究指出，癲癇患者有學習困難的比例較高，會出現閱讀、書寫、語言學習上的特殊障礙，臨床上會看到一些癲癇病童在操作方面學習很好，但是對於語言、文字學習有明顯落後的現象，往往會被誤會孩子不聰明或者不用功，許多父母對孩子第一次的癲癇發作是一種永生難忘的經驗，覺得孩子可能馬上就會死亡，父母親也會自卑覺得沒把孩子生好、養好，有著強烈的罪惡感而在教養上出現偏差或過度保護，有些父母無法處理自己的情緒，可能會有排斥病童的心態。

    處理癲癇病患與家庭關係時最主要的還是在於癲癇疾病本身病情的控制，醫護人員應讓家長及孩子有機會表達出對癲癇的看法，正確的疾病認識十分重要，父母必須扮演孩子與其生活周圍人際之間的橋樑，與老師溝通且幫助老師學習萬一孩子癲癇發作時可以如何處理；對孩子活動上的限制，需要隨時再評估不要只因害怕發作而給孩子過多的限制，若孩子出現情緒及行為的問題而影響其生活時，應儘快接受專業心理衛生工作者的協助。

從臨床神經心理測驗看癲癇患者之人格性

振興復健醫學中心精神醫學部 單延愷技師

    癲癇是常見的神經系統疾病之一，除了生理上之影響外，在心理功能與性格方面亦有所影響。癲癇患者認知功能之受損常造成患者在學業、工作、人際互動、以及社會適應上發生困難，同時，慢性顳葉癲癇患者常造成情緒性格之改變，在如此的生理、心理以及社會環境之互動下，對於患者性格情緒的發展與狀態應加以關切。

    由於神經心理檢查之發展，經由臨床神經心理測驗之結果，對於癲癇患者心理功能的評估，從早期臨床觀察所做出較為粗略的現象描述，到現在可以對於患者做更客觀與多向度的評估，包括智力功能、語言功能、注意力與記憶功能、視覺空間功能、視覺動作功能、抽象思考功能、情緒狀態、以及性格特徵等方面之訊息。同時，透過神經心理檢查以瞭解患者認知與性格之缺損對於未來生活適應的影響與經過治療後這些功能的變化，以進一步提供心理諮商與認知復健之建議。

成人癲癇合併精神科疾病之治療

台大醫院精神部 李宇宙醫師

    在過去神經醫學尚未發達的時代，癲癇經常被與惡靈劃上等號，讓許多病友除了長期未控制病情所苦之外，還需要承擔外界誤解的壓力。但是由於腦波檢查的發現和抗痙攣藥物的引用，使得今天癲癇的診斷和治療有了比較正確的方向。然而有許多家屬和病友們也許會發現，長期的痙攣發作還是可能會出現一些情緒、思想以及行為上控制的困難。

    某些特殊部位的癲癇發作對於腦部或生活上的影響的確會造成精神科的問題，譬如智力發展上的障礙或是思考上的遲滯等。但是這些現象都僅僅集中在某些患者，而且在治療上也必須和一般的精神科疾病分開來考慮。

    有些病患曾經驗過發作前有情緒或精神上的前驅症狀，譬如情緒低潮或產生恐懼感、思緒混亂或精神無法集中等，可能在延續幾分鐘、幾小時、甚至一兩天後發作。這種前驅症狀有可能是發作的一部份，或者是發作的誘發因素，假如能夠儘早發現做必要的預防處置，是有可能預防癲癇發作的。有的病患在真正進入發作期時會先出現局部性的預兆，注意到自己有幻覺的現象或夢幻般的感受，可能還有少部份的知覺，這種經驗和精神病患的聽幻覺是不一樣的，不需要太害怕，因為它往往會隨著發作的完結而消失，不需要賦予太多的解釋。病友和家屬需要留意的反而是發作剛過之後，意識上未能完全恢復時的混亂現象，可能更容易受傷或發生在判斷力不佳的狀況所發生的危險行為。

    在日常生活上，少數病患可能被家人或同事朋友認為思想比較沒有彈性，不容易溝通和相處，或者比較不容易控制自己的情緒。這些現象其實也會出現在一般人的身上，如果周圍的人能夠瞭解這種性格上的特質，在應對上給予一些指導和帶引，會減少許多不必要的衝突。有時病患會有類似於躁鬱症一樣的情緒起伏兩極化的現象，這種現象目前已經有療效肯定的藥物給予幫忙，只要不排斥精神科醫師的協助，都會獲得相當的助益。

    癲癇是一個長期困擾著病友和家人的疾病，臨床上因此而導致焦慮症或憂鬱症的情形也很常見。在整體照顧上，如何增進生活適應與提高生活品質是值得大家未來努力的另一個方向，心身醫學的研究曾經提出，改善精神和生活品質的確能夠減少發作的頻率。

英國Chalfont參觀心得感想

成大醫院神經部 林宙晴醫師

（本文轉載自台南癲癇之友第二屆第一次大會年刊）

這次到英倫三島有兩個主要目的，其一是參加在愛爾蘭的歐洲生物力學年會，另一則是參觀Chalfont癲癇中心。由於我是先去歐洲生物力學年會，再到英國來因此已經沒有時差的問題。

 早上與蔡景仁醫師和其公子三人去Chalfont的National Epilepsy Center國家癲癇中心參觀，Chalfont是在倫敦西北方向的一個郊區市鎮，由倫敦搭電車前往約一小時左右目前是倫敦住屋最貴的地段之一，初抵達時只覺得街上行人稀少，住家分得很散，倒也沒有感覺到高級住宅的氣氛。癲癇中心與Chalfont市中心尚有一段距離，因此我們還必須再搭一段計程車，此中心在十九世紀末由一群熱心的醫師捐獻所建立，專門收容難以治療的癲癇病人，病人管理的方式有些類似英國傳統的學院，裡面分隔許多房舍，每個房舍各自管理，各自獨立。病人依據約略年齡分至各房舍，食衣娛樂都在房舍裡面，每個病人有自己的臥室，而娛樂室、餐廳和廚房是共用的。每個房舍中有數位輔導員以輪班方式24小時照顧病人，除了房舍之外中心有職業訓練所，裡面有不同難易程度的工作可以選擇，訓練所向外界包攬工作因此可以賺錢，通常能到訓練所工作的病人，都是病情穩定可以出院的病人，中心還包括評估和醫療等等輔助部門，醫生由倫敦市內合作的醫學中心輪流來看診。

 中心佔最大比例的是復建部門，部門中有包括運動、音樂、美術等不同單位，患者在不同區域可以接受不同項目的刺激與訓練，我們參觀美術單位時看到許多富有創意的作品，可見有些癲癇病人是很有藝術天份的。音樂單位中有一個很特別的裝置，它可以將動作即時轉換成音樂，因此不懂得音符的人也可以運用身體動作來產生音樂。 復建部門中最特殊的一個是感覺刺激單位，此感覺刺激單位的負責人解釋許多嚴重的癲癇患者只對某些特別的感覺刺激有反應，因此工作人員嘗試讓患者獨自去感受各種不同的Sensory感覺刺激，讓他們自己選擇所喜歡的刺激，並且嘗試了解他們的反應，因此，在此單位不同的房間中有各種不同的感覺刺激，包括視覺、聽覺、觸覺等等。 

 我們在Chalfont參觀到下午三點才回倫敦，心裡有許多感想不覺感嘆英國在十九世紀末就有人有這種想法以及這種制度，我們到現在還不行，實在可悲。這裡的設備，以目前的標準來說已經不算先進，但是它的完整性、制度化與醫學中心的緊密聯繫以及人性化設計都使它顯得突出，更值得學習的地方應該是醫師的愛心與工作人員的全心投入。

日本癲癇相關資訊經驗分享紀要

社團法人台南市癲癇之友協會 謝瑛桂社工員

 以下為參與不同的課程、活動中的資訊分享：

一、癲癇的治療：

在癲癲的治療上以避免慢性化和難治化為目標，現在新藥的研發、外科治療、新的治療方法的開發都是仍在努力的方向，在孩子還小時，若醫師評估情形適合開刀可以提早討論外科治療的可能性。

二、癲癇的社會心理側面現象分析：

小孩子方面三分之一的人會有學習上的障礙，他們可能會在學校生活受限，像游泳、遠足等活動會被限制，老師可能會因為不知道小孩子的狀況而限制各項活動，其實若有適當的人員與安全措施下應該要讓患童和其他孩童有正常的互動和參與各項活動的機會，避免因為各項活動受到限制而產生自卑、退縮、害怕等心理現象。另外在孩童的學習歷程中，可以在經由對可能產生的傷害狀況作因應後，來減少對孩童的不必要限制。在成人部分則是以透過對社會大眾意識的改革與觀念理解上作努力，來促進增加就業職場的機會與開發職業種類。

三、保健婦的組織：

    日本有「保健婦」這樣的職業類別，是由一群受過專業訓練並領有執照的人來擔任，她們可以協助癲癇患者與家屬作各項福利的說明並給予適當的照顧服務，在服務的過程中，保健婦會經由會談、福利服務等方式提供協助，有的癲癇患者因為經由保健婦的協助而使得病情有所改善，同時保健婦可以觀察癲癇患者的狀況和醫師方面作聯繫，其是屬於預防與補救的一種福利服務方式，若有癲癇患者需要群體外出旅行，日本癲癇協會的做法是可以申請醫師或保健婦的陪同協助。

四、自助工廠或團體照顧中心：

五、24小時急救制度中心：

在日本有24小時的急救制度中心，以因應有的患者因為家裡離醫院太遠就醫治療之不便，目前日本的癲癇治療專門醫院並不是很集中，所以對癲癇患者的治療照顧方面並不是很便利。

六、學校老師和父母的配合度：

     癲癇孩童的就學問題方面，應該採取父母、老師雙方面配合，有時這一方面的教養配合需要看父母和老師如何的接納癲癇孩童而定，而學校老師可以扮演的角色立場是與父母討論孩子的教養問題彼此來共同努力，若孩童不光是有癲癇這一方面的疾病還有其他的障礙，則需要看個別疾病的類型與嚴重程度轉介到合適的學校、班級或機構作適性的安置與輔導，目前父母常會遇到的困擾是找不到合適的學校或教養機構，有時機構、單位因為名額、照顧人力因素限制而無法為癲癇孩童提供服務，這樣的問題在國內亦是許多父母共同面臨的困擾與難題，期望透過立法與權益的倡導能夠來解決這樣的現象。

七、消防人員的協助：

    據統計，日本消防人員抵達現場急救的平均時間為6.1分鐘，在日本的救護車上會有3名隊員隨行，他們會根據目擊者的說法與現場的狀況做必要的急救措施，並在到達醫院時將詳細的狀況告知醫護人員以作適合的處置。平成三年日本頒布了「救急救命法」，所以日本的消防人員需要對癲癇有正確的認知並可以做適當的處置，對接獲癲癇患者或家屬的求救電話，消防人員的急救觀念是提供相關協助讓癲癇發作及早抑制下來並避免重積癲癇發作的現象，同時對癲癇重積發作有正確的認識與處理。

八、「世話人」的團體：

    日本有「世話人」的團體，其成立目的是希望能協助癲癇朋友可以安心的工作，它並不採會員制，是由團體發出每次的活動預告約一星期集會一次，由癲癇朋友共同來討論面臨的問題，主要是癲癇朋友遇到的工作為主。若癲癇朋友遇到工作上的問題，他們可以透過「世話人」的團體來和雇主討論。目前每月約有10-15人參與，參加者每次約需繳300元日幣的費用。世話人的活動訊息會透過會報刊登相關的訊息活動，而參與者主要是依據每次自己的需求與活動主題而聚會，通常未控制良好的癲癇朋友參加團體的態度會較積極，而已經獲得良好控制的人最後通常會選擇離開團體，對於病情控制良好，但仍繼續參加團體的人並沒有特別的去做統計，截至目前為止，在日本並沒有嘗試過以集會抗議的方式來爭取權益。

九、工會的組織：

目前經由和雇主討論癲癇朋友的就業問題約可獲得一成的成功率。在日本遇到勞資問題可以透過工會出面協助，工會會邀請專家來幫忙，勞方需要接受工會的談判，而工會和癲癇協會並無關聯，全部都是癲癇患者主動的表現，工會分為兩種-公司內部的工會（公司派）或外界不同背景人員所組成的工會。

十、就業問題 ：

    領有身心障礙手冊的日本癲癇朋友可以嘗試到公家機關找工作，他們有一個和國內癲癇朋友最大的期望就是-希望社會大眾能理解、接納他們，同時亦希望能夠將癲癇治療好。

十一、交友、婚姻方面：

    在日本關於癲癇朋友結婚的比率並沒有進行統計，但根據日本癲癇朋友自己的觀察，其比率是較常人來的低，此非疾病因素而是每個人自己對婚姻的選擇。

（以上的內容感謝劉夢珊小姐協助在日本當時的現場翻譯）

癲癇家屬照顧手札（二）

協會 發展組

    部份難治性癲癇患者需要長期治療，在這漫長的日子裡照顧患者的家屬更需懂得自我照顧，學習在照顧患者的同時自己也能過得健康充實，茲提供幾項建議讓家屬能夠掌握面對癲癇所帶來的種種衝擊和解決問題的方法。

一、對癲癇疾病的正確認識：

    了解癲癇的症狀發病因素是大腦過度放電導致腦部神經系統產生暫時性的異常現象-癲癇發作，一旦重複發生癲癇症狀就必須就醫來控制發作，減少大腦繼續受損而影響各項功能，並且越早治療預後就越好。

二、正確處理發作的方法：

    除了基本的癲癇發作處理須知處理原則之外，若發生外傷或抽痙時間超過10分鐘或病人於很短時間內連續發生抽搐-癲癇重積現象及不明原因的第一次抽搐，請立即送醫，冷靜沈著並仔細觀察發作狀況及注意保護病患的安全，請切記任何外來的壓制動作對於停止發作並不具任何意義。

三、正確照顧患者的態度：

1.       心中一份永遠不會改變的支持。

2.       釐清人生的角色-每個人都有屬於自己的人生過程，在遭遇無力改變的事實時，必須重新釐清人生的角色，除了陪伴與協助請不要給自己和患者太多的苛責和要求。

3.       隨機應變-許多家屬因為擔心患者發作時可能受到傷害，常常會處於”備戰”的緊張狀態，造成長期影響腎上腺警覺性的不斷分泌腎上腺激素預備處理突發狀況，很可能因而導致生理的病變，例如：糖尿病、心臟疾病及自律神經失調、心悸、精神恍惚、健忘甚至演變為神經質或心身症。

4.       學習自我控制發作後的情緒處理-面對病患發作時家屬會有一種痛恨的心情，因而將憤怒發洩在病患的身上，對病患而言是極不公平的，應當如何掌握失落的情緒呢？

a.       淡化發作經過（重點式輕描淡寫訴說發作過程）

b.       不是他/她的錯（是癲癇在作怪）

c.       當作是一件意外事故的發生，做完發作記錄就忘記它（不要耿耿於懷徒增挫折感）

d.       解除緊張的氣氛（先做深呼吸不斷告訴自己已經沒事了）

e.       如果情緒非常糟糕就痛哭一場吧!（適當紓解壓力是合理的行為）

f.        找人說一說心裡的感受或寫下當時的心情（切勿悶在心裡頭）

四、社會資源的運用：針對問題的性質尋求相關協助藉以尋求減輕照顧重擔和壓力。

五、身心自我的調適：

1.       善待自己-適當解放自己，安排最感興趣的休閒娛樂（種花、聽音樂、飼養動物…）

2.       保留適當的生命能量-避免完全掏空因而導致身心俱疲終究崩潰。

3.       正面的心理建設-眼前的苦難只是短暫的絕對可以渡過，堅信自己的毅力。

4.       藉由宗教信仰尋求身心靈的寄託與安慰。

轉換心境善待癲癇

病患家屬 Hsiu-Chiao

    許多癲癇患者和家屬總是會問為什麼會得這種病？為什麼是我？為什麼是我的家人？難到是因果嗎？是贖罪嗎？是報應嗎？也曾經有家屬向協會提出申請”放棄”，那種潛藏在心中的憂慮與無助是所有的癲癇病友和家屬都能深深體會和感受，然而，面對著受病痛折磨生病的家人何以忍心棄之不顧，有人說寧願得癌症也不願意得癲癇，那種恐懼和失望是因為看不見也摸不著”它”的存在，卻分分秒秒的糾纏著，這些情境絕非外面世界的人所能想像的經歷。

    曾看到許多與生命搏鬥的勇者，他們曾經走過黑暗幽谷，卻依然努力找尋著繼續生存的能量和動機，學習如何活在不完美的生命歷程中，其實，在生命列車往前的每一刻，每個人都隨時可能停站下車，也許有人後悔來不及道別，只因為總是計較失去的，卻不願意珍惜所剩餘的，如果願意用那所剩無幾的尊嚴和逐漸冷卻的心，真誠的去感受世界溫暖的一面和體會人與人之間的關懷，即使面臨生命重創或死亡仍不足以畏懼。相對的，如果一直無法擺脫傳統的價值觀和現實扭曲的人生觀，也將永遠禁錮在生命的枷鎖之中。

    “Epilepsy”它似乎已悄然進入我們的世界，也成為生命當中的一部分，期許著你我用饒恕的眼淚來洗滌痛恨的心，好好地善待這不速之客吧!!

關 懷 個 案

協會總幹事 傅秀嬌

    本個案第一次的探訪是在高醫神經內科病房對象是一對相依為命的母子，阿佳於服役中因為感染腦炎而罹患癲癇症，堅強的母親放棄原本幼稚園交通車駕駛的工作全心全力照顧阿佳，但是經濟收入卻因此完全中斷，四年來只能靠著父親生前遺留些許的積蓄過生活，因為癲癇症無法申請障礙手冊，雖然領有重大傷病卡（因有合併器質性精神病變）仍然不能運用社會福利資源提供最實質的協助，面對頻繁而且密集的發作，母親照顧的辛勞一直無法尋得喘息的替代照顧，市政府社會局所開辦臨時照護服務一日臨托費用若領有手冊者只需288元，未領手冊則需付費960元，如此龐大的臨時照顧費用母親實在無力負擔。

    令人感動的是母親這些年來也擔任協會志工，協助許多會務推展與探訪工作，當遇有不如意或需要幫忙的時候，協會志工隊的病友和家屬都義不容辭彼此互助與安慰，母親那份堅強的毅力深深觸動人們的心。

    阿佳初期病情控制得非常不理想，母親仍然不放棄任何醫治的希望，四處求醫奔波於台北榮總與高雄之間，我們心疼這對母子的困境，因此建議阿佳進行智力鑑定，希望取得障礙手冊讓社會資源能協助這個家庭，可是鑑定結果連輕度心智障礙都不符合。後來再次建議求診於精神科經過鑑定順利取得重度身心障礙手冊，於是我們開始展開一連串的社會資源尋求與轉介母親就業，母親已經開始工作也因為其符合行政院勞委會就業服務法第24條負擔家計婦女就業條款”就業安定基金收支保管及運用辦法第六條第二款及第四款”之僱用獎金津貼（就業滿三個月雇主每月可獲得補助金額5000元）來保障其就業權益。另外，阿佳已領有身心障礙手冊每週一至週五於高醫日間留院學習更多人際互動與生活技能，週六及週日因為母親需要加班，則委託’西區個管中心”申請了臨時照護服務，由兩位臨時照護員輪流到宅服務照顧阿佳，為了讓臨時照護人員更加了解阿佳發作時的正確處理，我們針對服務人員進行癲癇疾病介紹與正確處理方法解說，期使服務人員能妥善照顧阿佳，89年11月26日的歲末聯誼母親因為工作因素無法參加，服務員陪伴著阿佳參加了本次活動，我們著實地看見他的病情改善而且互動良好，母親也努力工作為這個家帶來了生命的新契機!

    曾有多少類似的個案因為無法申請身心障礙手冊導致不能運用社會資源，家庭幾乎陷入絕境協會卻無能為力，雖然目前針對癲癇患者及其照顧者的社會資源非常有限，我們仍必須努力善用有限的資源並且積極創造資源，期待未來台灣也能成為癲癇患者美麗的天堂。

與癲癇共舞三千日

協會常務監事 呂秀姮老師

    我兒孟原今年九歲，在他十個月大時因為意外從樓梯跌落，不幸竟因此罹患癲癇的頑疾，說它是頑疾實在是因為這八年來為了治好他，我和家人不知花費多少心力，四處奔波不算辛苦；金錢耗費也無足珍惜，結果卻總不稱人心意，但即使如此，我們始終不放棄任何治療的機會，對於疾病也永遠抱持樂觀奮鬥的決心，由於自己走過許多辛酸路，在此願意把這些歷程與大家分享，也許能讓有相同處境的家長知道在這條艱辛的路上大家不會孤單，我們將並肩同行！

    孟原發病之初只是輕微的點頭，經詢問小兒科醫生告知可能是癲癇，應到大型醫院做檢查，於是在高醫做腦波後醫生確定是嬰兒點頭痙攣，此時我們猶不知這個病究竟多嚴重，等到找了一些書籍雜誌閱讀之後，心裡一下沉到冰點，書上介紹這個病不容易治癒並常伴隨嚴重的智能及運動障礙，這猶如晴天霹靂的打擊，讓我們著實不知如何應變，只好自欺欺人地安慰自己；情況可能不會那麼糟，也許長大會好一些。但隨著時間的過去，孟原的情況只能以每況愈下來形容，在高醫將近兩年的治療，始終無法獲得有效控制；每日不定時的發作，軟弱無力的身體，讓我們在無助中也嘗試做其他的治療，這期間無可避免的在熱心的親朋好友引介下，我們也走上求神問卜、消災解厄一途，結果當然是沒太大改變，花費金錢和時間事小有時還讓孩子受罪，今日回想起來實在有些可笑，但在當時還真的誠心誠意配合一些看似無意義要求，唯一的希望就是期待孩子能因此好起來，真是可憐天下父母心！

    因為孟原的情形一直不見進步，經由詢問高醫醫生是否有其他治療方法？得知台北馬偕醫院有以針灸治療的案例，於是我們滿懷信心的北上治療。但因路途遙遠所以每星期只能上去一次，不知是否因無法密集治療，所以效果並不顯著。這時在醫院也碰到熱心的朋友告知新竹有一位針灸高明的中醫師，不妨可找他用針灸並配合煎服中藥治療，我們因而轉赴新竹求醫，還記得每個星期六和先生搭夜車北上，到新竹大概是早上五點半，隨即叫計程車趕赴醫生家以便排第一號扎針，醫師七點多到來便開始工作，有感於我們的誠心，醫師也很慈悲的盡心醫治，甚至告訴我們，如果感到沒效果就不需再來。這樣持續幾個月後效果還是有限，高雄的朋友又熱心地介紹本地的針灸師做治療，這次在一星期扎三次針的刺激下，病情有明顯的好轉，雖然孩子每次哭得呼天搶地，必需兩個大人費力的把他抓住，我們還是高興有這樣的轉機。在這同時孟原也做腳底按摩，但因每次載送頗費時間，後來是自己買書在家天天照著做，這一階段孟原的情況雖偶爾發作也還算穩定。但不到一年，感覺針灸的蜜月期好像結束，發作又日趨頻繁，我們卻是束手無策，於是只好再次尋求其他的方式治療。

    記得在八十四年的母親節那天，由台北長庚醫院施茂雄醫生發起的台灣癲癇之友協會在澄清湖舉辦南區病友聯誼，並介紹新進的癲癇治療方法，會中我們首次聽到經由腦部手術治癒的案例，也知道台北榮總醫院有陣容堅強的醫療小組，於是一放暑假我們就北上求醫。經由門診醫師的安排約好住院檢驗的日期，當一切正按常規進行時卻出現意外的插曲；即有位醫院的朋友很誠懇熱心地介紹我們一種整脊療法，並熱心幫我們引見一位他們尊稱為教授的資深治療師，由於這位「教授」診斷說孩子的問題全是因脊椎及某些部位骨頭出現裂痕只要願意配合治療，他保證三個星期後孩子一定能活蹦亂跳恢復健康，於是雖然已經約好北上的醫療我們還是願意爽約來睹它一回！結果在整個療程中，我們極力的配合還讓孟原整整三個星期綁在一塊和他身體一樣長的木板上，除了上廁所、洗澡外都沒下過地，每隔一天需載去讓治療師做調整，但熬過三禮拜後，孟原卻有如軟腳蝦連站都站不穩更別說活蹦亂跳了。在此我並無否定這種醫療的意思，只是有一點心得與大家分享，對於不太了解或敢作保證承諾的醫療方式最好是三思而行。而這一耽擱我們就錯過台北榮總的醫療，此時又經朋友介紹台中榮總資深的小兒神經科醫生，我們乃轉往台中做了將近一年藥物調整治療，只是病情仍無明顯改善，於是在八十四年的暑假我們就決定赴台北榮總做評估並接受醫生建議進行胼胝體切開的手術治療。

    手術後之初，孟原確實在病情和學習上都有一定程度的進步，也接受學齡前的教育，但隨著時日消逝發作的情形又有頻繁的趨勢，在一次參加台北榮總每年暑假舉辦的癲癇兒童家長座談會中，聽到遲醫師生酮飲食的醫療講座又燃起我們的希望，當下與遲醫師約好再赴台中榮總進行飲食治療。其實這種方法是舊有的療法，只是以前的飲食較難配合，現在則有新產品代替，孟原做了八個多月的療程後放棄了，原因是食物準備頗不方便，孩子不愛吃又必須嚴格限制不可吃到其他規範外的任何東西，而最主要的是雖然孩子發作減少、注意力較集中也比較不過動，卻終究無法痊癒，加上長輩心疼孩子什麼都不能隨意吃，於是此一療法也宣告失敗。這是八十五年到八十六年初的事。之後，孟原的情況總是每日會發作個幾次，時好時壞，後來高雄榮總醫師建議再重新讓孟原做生酮飲食療法，這次孟原又機靈的不願吃配製的食物，我們也只有放棄一途。

    在多年的奮戰後我們並未懈怠，感恩許多醫師或朋友一路上給我們加油打氣，讓我們有信心勇氣堅持下去。而自己更深深體會到唯有心靈的提昇，才能讓整個家庭也提昇，在前年暑假中我有機緣接觸到氣功的修練，一開始也是同事看到孩子的情形好意介紹接觸的，持續修練至今卻讓我整個人生為之改觀；因這牽涉到個人體悟的一些層面，很難說清楚，但它確實對我們有多方面的幫助，諸如：心性變得積極樂觀、全家人更健康和諧等。所以孟原的進步即使有限，我們卻能以不同的態度來面對，雖然未能擺脫疾病的陰影，卻明白我們已走過幽谷正朝生命的高峰邁步。孟原誠然是個殘障的孩子，從他身上我們卻學到許多常被忽視的哲理—知足常樂、逆來順受和簡樸不爭；這雖有點甜檸檬的心態，卻真是我常省思與汗顏的，也許他們真的只是折翼的天使！記得曾看到這樣的一句話「生命的缺陷，需用愛彌補！」但願有相同處境的家長，永遠不放棄希望，僅以此與大家共勉！

抬起頭繼續向前走

epilepsy病友 小豬

    “為甚麼老天爺這樣對我?為甚麼不讓我死了算了!!”若以這句話來形容我當初的心情，我想是最合適不過了！

    三年多以前我常自以為豪的炫耀我是個「健康寶寶」，常笑罵身旁的友人動不動就生病，真是「沒路用」！結果或許自己的任性及大意，也或許老天爺看不過去的懲罰吧，在自己某次的生病後因為發高燒而引起腦膜炎，從此『癲癇』這兩個字就再也無法從我身上抹去了！這場大病雖然沒有奪走我的生命，但是卻因為它的存在使得所有和我有關係的親人及朋友不曉得掉了多少眼淚，也把家人的作息全部打亂了。

    從醫院出院的我若用「白癡」來形容是最貼切不過了！家人除了工作還得照顧我這個無論問我甚麼只會說「好」「沒印象」「不記得」的白癡。不曉得有多少個夜晚父母親得起床好幾次巡視我的睡覺狀況，白天他們要我休息並且把一天中作息如小學生般的作筆記；在每個晚上母親再像老師般的批閱我的筆記，甚者會在批閱後寫上一些勉勵我的話。除此之外他們還得調養我的身體、照料我三餐後的用藥、四處求神問佛、帶我四處找人收驚、找尋偏方….等等，結果這個病還是跟著我，幾年下來只有藥量從原先的一大把到現今只吃2種藥丸，他終究還是存在！

    剛開始我真的好恨我自己，也怪上蒼為何不讓我死了算了，為什麼要如此來折磨我？讓我得這種怪病---連醫生也沒敢保證可以根治的病！可惜我沒有自殺的勇氣，還不敢去面對死亡；每天只能聽著家人問「有沒有吃藥？」，看著已經年入八旬的爺爺天天拄著柺杖來探視這個孫女，聽著電話那頭一通通打來家裡詢問我的病況或說安慰我的話。或許應了「天無絕人之路」這句話吧！一直在我身旁的男朋友並沒有因我得這種怪病而離棄了我，反而是更加細心體貼的關心我、照顧我，甚至還肯於一年後我病情稍穩定時和我結婚，更沒將這種怪病情告訴我的翁婆，而肯身扛這「trouble」默默的照顧我、支持我、並不時的給予我安慰的話語。現在我們已經結婚兩年了，雖然我不敢說他會一如所諾的照顧我一輩子、陪我走這條艱辛的道路，但是我很感激這兩年來他的關心從無稍減過，當然我還是希望這會永遠。

    現在雖然我只要聽見『癲癇』兩個字時還是會心情低落甚至偶而還是會有不肯去面對現實的情緒反應出現，但是我常有個念頭告訴我自己---回想一路走來有多少人已為了我掉了多少眼淚、擔了多少心，我能回報的又是什麼呢？難道是拿死亡或悲傷來回報嗎？我常想老天爺真的很不公平，為什麼偏要挑選我、拿這種怪病來考驗我？但是事實終究是事實，既成的事實已無法改變，現在我唯可改變的是如何勇敢去面對這或許是一輩子的苦戰和「癲癇」的苦戰。只希望有一天我可以拍胸脯的大聲說「我已走出癲癇的陰霾」！！

    病友們，大家一起加油吧！我們要走的路還很長，「抬起頭」勇敢繼續向前走，為我們自己勇敢地往前走！！

 問：小女二個月大經診斷有癲癇症目前以一種 phenobarbital藥物治療請問這種藥的副作用如何？尤其在智力、記憶力、生長發育方面如何？ 

答：女兒所服用的藥物中文名稱是Phenobarbital魯米那，醫師會依據發作類型與臨症狀描述來選擇適合病情的藥物，茲提供該藥物相關資訊如下：

    * 適用症：局部發作、繼發全面性發作、肌陣躍性發作

    * 副作用（劑量或個人體質有關）：嗜睡、過動、憂鬱

    * 體質反應：過敏性紅疹、紅斑性狼瘡

    以上說明主要提醒家長對於藥物使用的正確認識，因癲癇病況特殊並且相當複雜，多方面汲取相關疾病常識對於醫療成效具有正面意義。另外，因為女兒年齡太小，腦部發育尚未成熟，無論是發作或是抗癲癇藥物的使用，都可能影響腦部功能，必須觀察病情發展並與醫師密切配合，才能使影響程度降到最低。有些幼兒癲癇是屬於良性，隨年齡成長會慢慢自然痊癒）

問：本人有一位癲癇兒是男生，今年上國小六年級共發生三次，經前往嘉義基督教醫院看診，亦有檢查腦波其謂小兒之發作為睡眠波﹝因其三次發作皆於學校午睡時發生﹞可以不必吃藥，上國中後自然會康復，但現已有三次發生之多，請問是否應服藥控制又可否建議哪位名醫，不管其醫院離嘉義多遠一定會前往求診，本人實在相當憂心，祈請不吝告知。

答：特別提出幾項重要事項：癲癇的治療是由神經內科、小兒神經科或癲癇專科醫師診治，因癲癇的發作症狀有別於其他病症，也因為傳統錯誤的觀念可能誤導就醫而延誤病情，密切與醫師合作仔細觀察孩子的發作狀況，吸收有關癲癇基本常識對於疾病康復具有重要意義，您的小孩經小兒神經科醫師看診最好，若經診斷是良性癲癇不用吃藥，就恭喜您了。另外，提供學校老師了解此病症，幫助孩子在校的安全與自信心的建立也很重要!!

問：本人女兒現年四歲六個月，一個月前發現在睡眠時手腳揪束，不受控制，醒過來後數秒停止，每晚有3至4次平日正常，後來看醫生做檢 查後開始服藥情況還是惡化，每晚有7至8次家族沒有遺傳個案，腦電波圖及磁力共振腦圖片都沒有出現問題，為何服藥後情況還是很差？

答：導致癲癇的可能原因包括出生前或出生後的生產傷害、腦炎、腦膜炎、頭部外傷、腦瘤、腦膿瘍、腦部血管疾病、腦部退化性疾病、遺傳因素或不明原因，若已經開始服用抗癲癇藥物仍必須經過一段時間讓血中藥物的濃度達到抑制程度方可有效抑制發作，請切記遵守醫師指示所服用藥物的劑量與次數，不可任意中斷或增減，否則可能影響治療效果而無法改善病情。

問：我想請問一下，我服用抗癲癇藥已達半年之久，最近發覺記憶越來越差，無法集中精神，請問為什麼會這樣呢？

答：記憶力變差或容易健忘的原因可能是因為發作的影響（腦部異常放電）、藥物的影響（抑制作用）或大腦本身記憶功能的退化，能夠找尋出避免記憶力繼續化的方法，除了降低發作的頻率及慎重使用抗癲癇藥物的種類和劑量之外，多閱讀較具有思考性能提昇正面思想的激勵書刊，藉以激發大腦潛能靈活運作，另外，隨時記錄"備忘小冊"可提醒一些必須完成的事情，減少遺漏了重要的事情。 

問：我姊姊她患有癲癇已有十年了，但是剛開始都是一兩個月發作一次，但 後來她開了一次刀（因甲狀腺亢進開刀）之後就比較少發作，變成半年或一年才發作一次，但後來她告訴我，其實她常常會有發作的感覺，但她只要一喝酒，那種感覺就會消失，變成不喝酒不行，因為她一有那種感覺就想自殺，心裡很痛苦，從小因她有那種病，所以畢業旅行都沒她的份，同學看過她發作的也怕她，機車汽車她都沒碰過，工作也是沒做過，因她都依賴我，但現在我結婚了，她也要獨立終於有工作了，但她的工作是在酒店上班，因為有酒可以喝比較不會發作，但我覺得這不是長久的辦法，我發覺她已經有憂鬱症的情況，因為她常跟我說她想自殺該怎麼辦呢？

答：姊姊的病情若能尋求正確且妥善的治療，應當可以獲得理想的效果，其實治療癲癇症不單是於病情上的醫治，患者本身所承擔的心理壓力和挫折卻需要更多　　更多的納和支持，姊姊需要知心的朋友，若姊姊願意求診"身心內科"（精神科）治療也許對於去除憂鬱心結有所幫助，我們也樂意提供相關協助，若有任何問題請保持聯繫!

問：我對這個病不是很瞭解或許是我對我朋友的病不瞭解吧! 我希望有地方能幫助我，我的朋友服藥3年，長庚的醫生說是輕微的癲癇症，卻又不知道是因為哪受傷還