本期內容
小兒癲癇與藥物治療-高雄醫學院小兒科 楊瑞成醫師
"超 越 巔 峰"-胡忠信
如何正確記錄癲癇-高雄市超越巔峰關懷協會理事長 賴向榮醫師
談早期療育的重要-萬芳發展中心早療組組長 吳虹蓉
病友問題答覆專欄
病友來函
"讓 愛 而 無 礙"-協會發展組
探訪記事-協會總幹事 傅秀嬌
社會資源訊息

小兒癲癇與藥物治療
高雄醫學院小兒科 楊瑞成醫師 

  小孩的痙攣是造成家長極為驚恐的疾病之一,家長往往都會立刻尋找
醫師治療,因此也是門診或急診常見的疾患之一。痙攣的好發原因,隨著
年齡之不同有其特異性。第一線醫療的醫師往往是根據此特異性進行急救
措施,對於病情的掌握及預後影響很大。

  根據 Illingworth的統計,西方國家痙攣的發病率約佔全體小孩的7%,
約佔新生兒的1%,但對於有頭部疾患的病人而言,其發病率更高,如發育
遲緩兒約有20%,腦性麻痺約35%的病童會合併痙攣。東方人種的日本兒童
痙攣之患病率約 10%左右,其中絕大多數是熱性痙攣約佔7-10%,而癲癇則
約佔0.2-0.8%,也只有這些人才需要長期的服藥。台灣人的統計,根據遲景
上醫師等人的報告,癲癇的罹患率約2/500,即約0.4%左右,可見國內外均
同,小兒痙攣病患不在少數,因此小兒癲癇絕不是什麼罕見的疾病,更不是
什麼見不得人的疾病。

  小孩的痙攣往往是種種疾病過程的最終狀態,一般發作的病灶,源始於
腦神經細胞異常放電所致的各種臨床表現。其發作特徵則依據開始放電之腦
灰質部位及其被傳播的部位所決定,而當整個腦皮質視丘及中腦之網狀體被
波及時意識會喪失。一般抗癲癇藥的作用機轉便是將不正常的放電給壓抑下
來,以預防痙攣的發作;而當異常放電的病灶消失時,就是疾病痊癒的時候
了。一般小兒科醫師常用的藥物有下列數種:Luminal, Dilantin, Tegretol, Depakine,
Rivotril,Mysoline, Lamictal等等,各種藥物都有其特定的半衰期,因此某些藥
需要一天吃一次,有些藥則需要一天吃三次。

  醫師在決定藥物的時候,除了病人的年齡、病因,腦波型態及特殊體質
之外,發作的型態是一個很重要的決定因素。但是常常在病情詢問時,家長
會說"當時我嚇呆了什麼都不記得了"等語,這會影響醫師用藥的判斷。以下
是希望家長冷靜觀察的事項:

1. 發作前有無任何異常症狀包括發燒?
2. 發作時小朋友在做什麼?
3. 手腳及身體的動作如何?
4. 眼球的位置如何?
5. 其他伴隨症狀:如嘴唇有無發紫,有無尿失禁等?
6. 持續的時間?
7. 發作後的症狀:如是否較嗜睡或有局部的麻痺等?

一般醫師開藥大致上都遵循以下的原則:

1. 依發作型態、腦波型態選擇適當藥物
2. 第一種藥以少量開始,再逐漸增加
3. 參考發作頻率、腦波變化、藥物副作用的出現及抗癲癇藥物的濃度做適當
 的處置。
4. 只當第一種藥物無法完全抑制發作時,才會加第二、第三種藥物如同其他
 藥物一樣,所有的抗癲癇藥也都有副作用;但只要按照醫師的指示服藥,
 絕大多數都是安全的。

常見的抗癲癇藥的副作用,大致上可分為三類:

* 第一類為急性中毒:這往往是因為未按照醫師指示過量服藥或小孩誤食過
 量的藥物所引起。常出現的症狀包括中樞神經症狀,如昏睡,步態不穩;
 消化系統症狀,如噁心、嘔吐、下痢等;循環系統症狀,如心律不整,低
 血壓等。

* 第二類為慢性中毒:這一類中毒則是由於長期服藥後,藥物本身或其代謝
 產物直接或間接的影響。由於症狀的出現緩慢有時不易察覺。比較會影響
 的器官系統包括神經系統、造血系統、肝臟等。所表現的症狀如行動異常
 、成績退步、運動機能退步、步態失調、臉色蒼白、皮膚容易瘀青、身高
 成長不良或食慾減退、齒肉增生、多毛等等。發生率雖然不高,但每年世
 界各地均有個案報告。幸運的是這些副作用大都會隨著原因藥物的停止使
 用而恢復正常,因此家長平時需多加注意,一發現有異樣應隨時與醫師聯
 絡。

* 第三類為過敏反應:過敏反應一般出現於藥物服用幾天到幾週之後,雖然
 比率也不高,但是往往會產生嚴重的症狀如發燒、皮膚長紅疹、急性肝炎
 或淋巴腺腫大。所以在服用藥物的最初幾個禮拜,家長特別要注意。

  前已述及,有經驗的醫師開立抗癲癇藥物時,會依照病人的症狀、年齡
與體重做最適當的選擇。然而藥物副作用的產生,往往不是事先能夠預期或
檢測出來的。因此為了減少副作用的發生或減低副作用所帶來的傷害,唯有
醫師、家長及病人共同來注意。如讓專科醫師來診治,家長一發現有異狀立
刻與醫師聯絡,定期門診追蹤至少三個月一次,由醫師來發現家長沒察覺到
的副作用,家長應按照醫師指示給小孩服藥,不任意增減;對於較小的小孩
,藥物應放在小孩不容易拿到的地方;由於少數感冒藥會影響抗癲癇藥物的
濃度,故感冒求醫時,應帶著抗癲癇藥的處方讓醫師參考。如此三方面互相
配合,才能確保抗癲癇藥物的治療效果,並將其副作用減至最低。

  至於抗癲癇藥物要服用多久,這也是家長們關心的一個問題。目前仍因
人而異沒有一個定論,因此某些醫師會認為至少吃兩年,有的認為需要三至
五年等。但是可以肯定的是,醫師致力於防止疾病的再發所作的努力是全世
界一致的。

滿足以下幾個要項,是最常被普遍採用的停藥原則:

1. 最初發作的控制在短時間內完成
2. 連續兩年以上的期間沒有發作
3. 沒有任何神經學上的異常
4. 發作是屬於全身性的
5. 腦波的正常化

  癲癇是一種慢性疾病,故其治療也需要長期的抗戰。治療的最終目的是
讓病人回歸社會,過一個正常人的生活,藥物治療只是其中的一環而已。最
近的診斷技術日新月異,新藥的發明更是積極蓬勃,絕大多數的病人均能得
到適當的診斷與治療,並且能在幾年內痊癒而停藥,一般而言預後是良好的
。就怕家長到處投醫,耽誤了治療的契機,也影響了病童的心智發展。若每
位家長能在盡量給予病童正常的生活之外,充分與醫師配合,按時給藥,並
隨時注意副作用的發生,定期回診檢查,這將是癲癇兒童的最大福氣了。

  最後,希望有更多的人來關心這個疾病,也祝福所有的病童早日康復!

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"超 越 巔 峰"
胡忠信 

  法國作家尚.多明尼克.鮑比最近完成一本著作「潛水衣與蝴蝶」,
這本書並不是用手或打字機寫出來,而是用左眼「眨」出來的。鮑比得了
中風,全身只剩左眼能活動,他在病床上與打字員合作,以眨眼次數代表
法文字母與標點符號,終於完成一百卅頁新書。鮑比於三月九日逝世,享
年四十四歲。

  「痛苦的人,沒有悲觀的權利。」這是德國哲學家尼采的名言,正可
應驗於鮑比身上。痛苦的折磨會使人志氣頹喪,了無生趣;但也可使人愈
挫愈勇,逆流而上。磨難使人邁向山巔,不斷的激勵則使人〝超越巔峰〞
。看法改變,世界觀就改變,在鮑比的奮鬥歷程再得印證。

  一位不知名的企業家曾說,男人一生至少應歷經重大困頓,比如久臥
病床,長期失業或者身繫獄中;磨難有助人格之成長。全身只剩左眼能眨
的鮑比,大可終日坐臥病床,意志消沈,讓人服侍。但全身被包裹在潛水
衣中的鮑比,卻不願如毛蟲般橫躺病床、坐以待斃;他的精神狀態破繭而
出,如彩蝶般發揮無盡之創意與想像力。無怪乎法國文壇評斷「潛水衣與
蝴蝶」一書是「文字具有極高之價值;當一個人一無所有時,每一個字就
彌足珍貴」。

  鮑比的生命如此短暫,他的法文外國人無緣欣賞,但他的奮發向上、
不向命運低頭卻令我們感動不已。他說出了人類共同的語言,他是人類的
共同資產,鮑比有正確的人生理念,並做完了正確的人生課題。

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如何正確記錄癲癇
高雄市超越巔峰關懷協會理事長 賴向榮醫師

  持續的做癲癇記錄是相當重要的,多數的醫師並未見過他們的病人發
作的情況,於診斷時需仰賴目擊者的描述,然而癲癇有相當多種發作型態
,正確的診斷完全依靠正確的描述。

  除此之外,在診斷之後醫師也極需要了解病程的發展狀況,包括發作
的頻率及發作的型態是否有改變,這些資料都能幫助醫師們正確的開立處
方。

  當照顧癲癇病人時,需要了解那些是照顧及觀察的重點,若不是很清
楚了解那將會遺漏一些相當重要的線索,父母在其小孩發作過幾次之後會
馬上了解到小孩發作的所有過程。至於其他的照顧人員可能面對的各種各
樣不同的癲癇,所以為確定這些觀察的一致性,最好有一個固定的格式來
讓我們記錄癲癇。

  發作過程分前兆期、發作期、恢復期,在癲癇發作時可分為數期,每
一階段的情況均應詳細觀察與記錄

* 前兆期:

  異常感覺可能延續數天,例如有些病人在發作前幾天就感覺不對勁,
也有些病人時間較短只有幾分鐘,有些時候發作之前會有預警,通常是一
些奇怪的感覺,例如可能會聞到不好的味道或胃部不舒服或只是有一些奇
怪的感覺。

* 發作期:

每個人的發作期屬於癲癇分類中的某一類型,不同型態有不同的發作狀況。

* 恢復期:

有部分病人恢復可能相當快轉眼就好,有些數秒到數分鐘,有些則要數小
時,在老年人的恢復期可以需要較長的時間甚至要數天才復原,發作之後
通意識模糊、嗜睡、有時走路不穩、頭痛及口齒不清。

以下的問題通常是醫師們最想知道的病人狀況:

1. 那一天發生發作?(日期)
2. 在一天的什麼時候?(時間)
3. 病人發作時正在做什麼?
4. 病人是否剛入睡或剛起床?
5. 是什麼讓你知道病人發作?(大叫聲、跌倒、呆視、轉頭)
6. 發作進行的慢或快?
7. 發作期各階段的時間?
8. 身體的那一部分受到影響?
9. 是否一邊的抽動大於另一邊?
10. 身體是否變僵硬?
11. 身體是跳動、抽動或抽筋?
12. 病人意識是否清醒?
13. 假如清醒病人是否完全能了解問話?
14. 皮膚有如何的變化?(變黑、紅或濕)
15. 呼吸有無改變?
16. 病人發作中有無講話或做一些特殊動作?
17. 病人的大小便是否失禁?
18. 病人發作中是否嘔吐?
19. 發作有無造成任何的外傷?
20. 發作後的行為如何?(清醒、嗜睡或昏亂)
21. 在發作後病人是否記得發作前的任何感覺?
22. 在發作後多久才醒來?
23. 若病人有服葯物,則最後一次服葯是在發作前多久?
24. 其他任何你想告訴醫師有關發作的事項?

  若能回答上述的問題,已提供醫師一個完整的發作訊息,這個消息對
於剛開始診斷或換葯以及癲癇轉型時相當重要的描述,若經數次皆是相同
的發作型態時則只要記錄發作次數即可。

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談早期療育的重要
萬芳發展中心早療組組長 吳虹蓉

  如何觀察幼兒是否發展遲緩的現象呢?幸好人類的發展是有一定的順
序,好像就已設定在每個人的基因方程式中,在「差不多」的時候,幼兒
就能表現出特定的能力。所謂「發展遲緩」的現象,是指幼兒未能達到百
分之九十同年齡幼兒應有的能力。這類的幼兒可能在動作(粗大動作和精
細動作)、語言、情緒、知覺、社會人際等方面,呈現一項或多項落後的
現象。

  拜醫藥昌明之所賜,今天我們比過去更了解是什麼導致殘障寶寶的出
生。例如:母親在

  懷孕期嚴重的營養不良會產生許多問題,也包括嬰兒的智力遲緩;如
果在懷孕期感染德國痲疹,會造成胎兒嚴重的障礙;在高危險群的家族(
庭),我們特別注意是否會有相同的障礙也遺傳給下一代。其他在懷孕期
高危險的現象包括:前一胎寶寶有染色體異常的現象;在懷孕期母親有使
用酒精或藥物的情況;母親的年齡超過三十五歲;父母親有2個或以上的
先天缺陷(畸形);母親是智能障礙者;母親有好幾次的流產記錄及母親
的第二性特徵尚未出現。

  因為基因因素導致的障礙,可以透過遺傳諮詢達到預防的目的;同時
,孕婦在懷孕期如果有較好的照顧與產檢,將可減少有早產兒及出生體重
不足兒的可能,這些寶寶都在發展遲緩的高危險群之列。

  廣泛的生理醫學狀況和許多不利的因素,都會影響嬰兒的發展,主要
的因素有以下三大類:

壹、嬰兒的既定不利因素(estabished risk):
1. 染色體異常-唐氏症、X染色體脆弱、苯酮尿症(PKU)
2. 先天性新陳代謝異常
3. 神經管缺陷
4. 先天性感染-AIDS、德國麻疹、腦性痲痺(CP)

貳、生物學上的不利因素(biological risk):
1. 早產
2. 體重不足
3. 身體病弱
4. 產前藥物濫用-酒精、禁藥(古柯鹼、海洛因、大麻)

參、環境上的不利因素(environment risk):
幼兒的生活狀況及環境會影響其發展,例如:貧窮、營養不良、忽略和
肉體及心理上的虧待。

  這三類不利因素,通常是會相伴出現,對嬰兒的發展更是雪上加霜
。例如:一個難以餵食和吵鬧不休的早產兒,會誘發精疲力竭的父母對
寶寶的「虐待」行為。所以環境的不利因素會加重已有的生物學上的不
利因素。

  如何早期發現?一般而言,障礙程度愈嚴重,愈在生命的早期就呈
現端倪。在產房內,醫療人員就可以馬上進行鑑定的工作,例如:唇顎
裂、小頭症、唐氏症及其他肢體上的畸形。在出生後的數日,從檢驗新
生兒的血液和尿液,可以發現是否有先天性新陳代謝異常的現象,如果
沒有在出生後的四到十二週內進行治療,將會嚴重影響寶寶智力的發展
。如果在出生後的幾週中有昏迷(coma)、中風(paralysis)、癲癇或頭部急
速增大,都是障礙的明顯徵兆,有一些障礙,例如學習障礙和輕度智障
,要到幼兒進入小學以後才明顯地顯現落後同儕。

早期療育的重要

  接受早期介入,並不是宣告寶寶具有終身的障礙,在高危險群中,
它的預防效果應該被重視。大部份的教育者相信,對有障礙和高危險群
的幼兒進行早期介入和學齡前的教育,有助於幼兒和他們的家人得到以
下的好處:

1. 幼兒可增進動作、認知、發展、社交能力和生活自理技巧。
2. 預防幼兒第二種障礙的出現。
3. 減少家庭的壓力,幫助其家人如何支持援助障礙兒。
4. 減少對社會的依賴和住在機構的可能性。
5. 一旦幼兒達義務教育年齡,可減少特殊教育服務的需求或安置於特殊班。

  現在台北市政府致力於將早期療育小組整合起來,其中的成員包括醫
師、心理醫師、治療師、心理諮詢、特教老師及社工等等,以提供家長做
診斷、篩檢的公信力團體。早期介入在國內並無強制性與義務性,有問題
的寶寶何時進入早療的服務範圍,端看父母任一方何時走出陰霾的情緒。
除了剛開始擔心這個小生命是否能順利活命,疲於往返醫院急診室外,長
輩們無法諒解的言語、整個家庭愁雲慘霧的氣氛、還有家裡的財務狀況是
否還供得起寶寶的種種花費?

  各地都成立了不同類別的家長團體,其實,帶著寶寶走出家裡的斗室
,家長會有很多的收穫,社會的支持資源,別人的育兒、治療、各種壓力
的處理,都是非常寶貴的分享。每個人從出生就開始受教育,開始學習,
這些有特殊需要的幼兒,更是刻不容緩。早期介入的時間從不嫌早,只怕
家長還在原地裹足不前。

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病友問題答覆專欄

問:有一種酮原性飲食療法,對於小兒癲癇有良好的治療效果,請問醫師
  何謂酮原性飲食療法?只適於小孩治療嗎?
答:所謂酮原性食療法就是攝取高脂肪、低蛋白質、低醣類之飲食、身體
  內代謝脂肪使體內呈現酮酸性,這種療法對部份癲癇的小朋友是有幫
  助的,但這種飲食含很高的卡路里,而且又要限制水分是相當的油膩
  ,小朋友不一定能接受,大人之癲癇目前無人使用此方法。

問:癲癇症只是肢體或其他外表器官(臉、眼、口)抽搐症狀之外,體內
  臟器是否也會產生痙攣的現象?
答:癲癇的症狀相當多樣化,我們常見的是臉、眼睛、四肢的抽搐,體內
  器官也有其特別的表現,例如有些人會在發作時聞到特殊的味道,有
  些人會覺得心跳突然變快,有些人覺得胃腸臑動變快,也有人會有嘔
  吐的現象,有些人突然大量流汗,口水增多。

問:紅斑性狼瘡患者若病情惡化,侵犯腦中樞神經時是否會產生癲癇症?
答:紅斑性狼瘡其侵犯之器官相當廣泛,它可侵犯相當多器官包括:腎臟
  、肺積水、心積水及皮膚病變,也有些病人會有腦部的病變,包括腦
  中風,當然也有些人會有癲癇的現象。

問:作腦電圖檢查發生有"慢波"是否為不正常現象?另外小孩時常會在夜
  裡睡眠中小腿肌肉抽動,請問這是否癲癇症?
答:腦部在清醒閉眼時有阿爾發波、貝他波…睡覺時會有慢波出現,但這
  屬生理性的慢波,在許多疾病的狀況下會出現病理性的慢波,例如局
  部有腦瘤,則在局部會有慢波,在腦部出血、栓塞亦有可能出現慢波
  ,癲癇病人也有可能出現不正常之慢波。許多人夜裡睡覺都會抽動,
  絕大多數的抽動都是肌肉之躍動,並不是癲癇。

問:孩子已經13歲,服用抗癲癇葯物多年,效果一直不是很理想,其因腦
  膿瘍腦部開刀後造成癲癇,請問除了服用抗癲癇葯物之外,中醫治療
  療效如何呢?
答:目前在治療癲癇方面,主要是以藥物治療為主,以目前之藥物治療可
  以獲得良好之改善者約佔70%,另外有30%的病人尚無法得到良好的
  控制,在開刀技術不斷的進步及新的藥物不斷的推出之後,又有許多
  的病人能得到良好的控制。
  目前部份病人屬頑性癲癇,雖然吃了許多種的藥物,但是仍無法獲得
  良好的治療,有時真的很灰心,會想許多的辦法求得較好的控制,所
  以求助中醫者、求神問卜,各種方式都有,中醫有許多方劑用來治療
  癲癇,但是其療效一直沒有獲得科學的證實,這是比較可惜之處。

問:在什麼時候要讓孩子知道他所罹患的疾病?
答:向孩子告知病情其實沒有特定的時間,讓孩子知道自己的疾病是他們
  的權利,大概在四∼五年級左右就必須說明讓他了解。此時父母對於
  癲癇症亦應當有所認識才能對孩子說明,更必要捨棄自己的偏見,不
  要害怕,要有堅強的自信,有時也可由主治醫師代勞解說,如果圍繞
  在孩子身旁的人,對於癲癇不至於小題大作,也許就不會產生什麼嚴
  重的問題了。

問:癲癇症是傳染病嗎?
答:癲癇絕不是傳染病,一般人都可能罹患此症,在台灣將近有 10-20萬
  人罹患癲癇,在日本就有超過100萬人患癲癇症,在這些當中有人已經
  痊癒,但是他們都經歷一段很長的奮鬥才能戰勝了癲癇症,只要對自
  己的情況多加了解和醫師好好配合才有希望把病治好。

問:病患已經服用抗癲癇葯物五年,卻仍然會不定期發作,門診時醫師的
  問診態度不容易溝通,請問是否需要換醫師?
答:癲癇的治療必須花很長的時間,因此醫師和患者之間的交往也是長期
  的,若對醫師抱持不信任的態度就會喪失治療的意願,因而不斷的更
  換醫師這種情況對患者而言是最不幸的事。在此歸納幾項較常遇到的
  困難,如果您所面臨的問題和下列事項相類似,倒是可考慮更換醫師;

1. 很想知道葯物的內容,醫師卻不說明或默默更換葯物
2. 醫師的言語非常粗暴也不說明檢查的結果
3. 醫師似乎很忙碌,臉部表情不佳,無法好好交談或無法向其提出問題

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病友來函

  高雄癲癇協會您好,從我有此病已有六年,我也不曉得我會患了此病
,目前都必須靠吃藥來控制病情。街坊鄰居沒有人有此類症狀,所以,我
想這絕不是傳染。現在的醫學是一年比一年發達,真是日新又新。聽說有
人也有像這樣,但要發作前會知道,而不像我,發作前連一點預兆都沒有
,直接就倒下去了。也有人竟然吃藥好了,使我羨慕,父親也曾帶我去找
醫生看,醫生說我這種病要好的機率是40%,唉!吃了六年的藥,還是一
點見效都沒有。我看過報紙上說:「西藥吃多了,會有副作用。」這是不
是真的呢?

  世界上患了我這種病的人不只我一個,但我還是希望這不會遺傳的好
,每次我發作起來

  頭總是向著左方,是不是人家講的用雷射切除左腦的某一條神經有關
係呢?目前我還在就讀高三,今年就畢業。如果有什麼方法的話,就可以
馬上對症下藥了。有這種病真不好,總是讓家裡的人操心,甚至我還要感
謝學校班上的同學對我的照顧,有一次,自己在房間裡發作,竟不知道父
親在旁邊叫我名字,像是吃了迷魂丹似的,搞不清東西南北。

  請問該協會您是不是能與我私底下談一談,向我解釋一下要用什麼的
方法來醫治,或許有先進的醫術或者更好的藥來醫治這種症狀呢?盼望病
好的日子趕快到來。

(屏東縣鄭同學)

那天,他生氣的趕我走...
家屬Fu

  細數著無助的光陰流逝,一切都只能默默承擔下來,總是讓自己不
斷的忙碌來忘記悲傷,不禁自問,我錯了嗎?為什麼在有缺憾的生命過
程中無法彼此珍惜那份〝真愛〞內心裡雖無怨尤卻帶著一絲的悲情。

  熬過了十天的冷戰,偶然在書桌上發現了一張留言寫著〝愛你不變
〞那時眼淚已奪眶而出,多少年來不願在他面前流淚,深怕傷了他的心
,在他發病時,卻只能心疼地擁抱著他偷偷哭泣,絲毫無法分擔他的苦
。在此時此刻這世界上有多少家屬和我一樣有著相同的感受,有多少癲
癇朋友和他一樣陷入無助、徬徨和失望。

  當我倆情不自禁相擁而泣時,那種不忍心對方受苦的心情浮現出來
,沒有任何話語能夠表達那份真情的流露。雖然生活中會有爭吵、責罵
甚至不雅的言語,可是當情緒沈澱下來之後才體會出對方的心意。

  其實,夫妻如同共渡一艘船的渡客,何忍彼此相愛卻又彼此傷害,
在遭遇狂風暴雨時,更要一起共患難,更沒有誰欠誰,誰拖累誰的道理
,也許,有一天〝生病的人是我〞的時候,另一半也會和自己一樣細心
呵護照顧對方無怨無悔。

  珍惜與家人相處的每一刻,內心多慮只會帶來煩惱,唯有真誠的彼
此關心,彼此體諒和包容才能一起渡過艱難的日子。

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"讓 愛 而 無 礙"
協會發展組

  家中有人罹患癲癇時,家屬(照顧者)往往因恐懼發作而處處設限,
許多的限制深深影響患者的〝自主性〞其無法隨心所欲從事想做的事,因
而導致心情鬱卒甚至無法溝通,尤其正值青少年時期或壯年時期,即使擁
有許多的抱負和憧憬卻無法展現才華,時間累積下來性格漸漸偏於焦躁、
不講理、不合群甚至不快樂……,若家屬漠視患者所表達出來的無言抗議
,將使家庭失去和樂,因此,家屬若具備了應有的常識和正確的處理方法
,並且捨棄毫無意義的恐懼和偏見。其實患者仍是一個完整的個人,若一
味的輕忽或過度保護,將使患者對自己失去自信心,總之,家庭環境、教
育環境以及社會環境,甚至患者週遭的人們都必須更加努力才行。

  在美國作家安德魯.馬修斯寫作的〝我變快樂了〞一書中提到〝恐懼
的吸引力〞由於最愛或最怕的事通常佔據人們大部分的心思,所以也最常
吸引這類事物,這個原理提醒人們把精神投注於你想達成的事物上或一心
想著害怕發生的事,它就會對你發動攻擊,恐懼的事會被人們吸引,這代
表著必須接受面對恐懼的挑戰,才能出現解決問題的好機會,環境會幫助
我們了解自己,同時也使人們變得更堅強,書中提到一個不可思議的法則
〝當我們終於有足夠的勇氣正面迎接難題時,往往難題就會自動消失〞這
個提醒不只是家屬該學習的原則,也是患者值得一試的心理法則。

  家屬的擔心和關愛若包含了:〝恐懼發作的心態〞,就會演變成為患
者無形的障礙,若適度調整心態,給予患者些許的自由空間,只要堅守一
個原則;患者若外出時隨身攜帶〝連絡卡〞那是一張記錄著緊急連絡電話
或地址的簡單小卡片(協會將製作這樣的會員卡),至於交通工具很嚴格
的要求在病情仍未控制穩定的情況下是不適合開車或騎機車,事故的發生
是最不幸的悲劇,絕對不可因自己的疏失造成他人永遠的傷痛和無法挽回
的過錯,那是不可不謹慎的。

  其實騎單車或搭乘公車不失為理想的交通工具,很多位醫師或很有學
養的人都捨棄高污染源的汽、機車,反而騎單車或步行有健身的效果,更
可藉機會把身體鍛鍊一下也是不錯的運動方式。

  在最後仍要提醒家屬和病友們,若能將自己的心態做個調整,您會發
現一切都會因此改觀,世界不再是如自己想像那麼的不如意了!

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探訪記事
協會總幹事 傅秀嬌

  五月七日上午8:30協同好友慈濟委員金蘭一起訪視會友,那是我第
三次的造訪,這個個案曾經提報慈濟功德會來幫忙,這個苦難的家庭卻連
續三次審核沒有通過(因為案主的經濟來源有固定的進額,故無法列為
救助的對象),我們仍然盡量尋找社會資源,希望對家屬能夠提供些許
精神上的支持與協助。

  那天當我們造訪這個家庭時,看到牆上掛著一幅美麗的結婚照,好漂
亮的新娘依偎著俊俏的新郎,多麼幸福的一幕,然而今天的男主人卻因腦
血管畸型破裂經手術後,右側肢體癱瘓,左耳失聰,右眼幾乎失明,內臟
器官衰敗且合併癲癇症,女主人因終日操勞忙著照顧先生和二個孩子,自
己也罹患氣喘病,整個家的重擔全落在她的肩上。

  當訪談女主人時,在我們面前的是一位堅強的太太,勇敢的母親,認
命的女人,她毫無怨言的承擔這一切,男主人原本是一位熱愛體能運動,
並且寫一手的好字,個性爽朗忠厚,但是突然的變故,扭轉了他的一生,
他情緒不安、記憶衰退,時常動恕責罵孩子,在孩子記憶中的好爸爸不見
了,眼前是一個不可理喻的、無法溝通的陌生人,孩子無法接受這樣的轉
變,夾在中間最苦的是〝她〞。

  結束此次的探訪,心裡卻帶著幾分的無奈步上回家的路。人生充滿變
數,無人能夠預知未來,更無法掌握可能發生的事故,果真一切都是宿命
嗎?誠如小會友家長呂老師所言,除了〝認命〞之外,還要能夠〝樂命〞
樂於接受命運,否則坎垓的人生旅途真不知將如何走下去。

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社會資源訊息

***如何申請、換發或補發殘障手冊***

一、 申請條件:設籍本市疑似殘障福利法第三條規定範圍者(合於視覺
  、聽覺或平衡機能、 聲音機能或語言機能、肢體、智能、多重障礙
  者及重要器官失去功能者、顏面傷殘者、植物人、老人癡呆症患者
  、自閉症者、慢性精神病患者、其他經中央主管機關認定之殘障者)。

二、應備書表:

1. 初次申請:
 身份證(或戶口名簿)影本、最近三個月內一吋半身照片二張

2. 換  發:
 * 殘障手冊破損換發:繳回原殘障手冊、戶口名簿或身份影本、最近三
  個月內一吋半身照片二張

 * 戶籍異動換發:先至原戶籍所鄉(鎮、市、區)公所辦理遷出。檢附
  原殘障手冊戶口名簿或身份證影本及最近三個月內照片一吋二張,向
  新戶籍地(鄉、鎮、市、區)公所登記

 * 遺失補發:身份證或戶口名簿、最近三個月內一吋半身照片二張

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