參加"亞洲及泛太平洋癲癇學會議"會後感言
高雄醫學院神經內科 賴向榮醫師
八十五年九月六日，前往韓國參加第一屆"亞洲及泛太平洋癲癇學會議"，
在會議中有來自日本、韓國、澳洲、新加坡、馬來西亞、印尼、印度、泰國、
香港、中國大陸以及其他歐美國家的學者共同參與。
此次會議之主要目的乃是促進亞洲地區的學者們其各國治療癲癇之經驗
交流，會議中日本、韓國及加拿大之病友團體講述其目前現況和癲癇病患互
相幫助的情形。日本醫院的工作團隊也分享了他們在醫院如何協助病患的過
程，內容印象深刻茲將部分要點提供參考。
《疾病教導》：對於罹患癲癇之兒童，由醫師、護士及社會工作人員扮演不
同的角色與小病友溝通並教導其對疾病的認識。
《學校教育之選擇》：針對兒童病情經過討論，安排合適之就學機構如一般
就學、特教班、啟發潛能班。另外家長與學校老師需有良好溝通，老師們若
能夠對癲癇具有相當認識，癲癇兒童在學校即可得到較好之照顧。
《運動方面》：一般而言癲癇兒童可以做任何運動，只須避免過度激烈危險
性高的活動，至於游泳、登山、騎馬盡量有旁人陪伴以防突發狀況，有些癲
癇兒童發作型態不同，如失張力型發作，其發作時頭部瞬間碰著地面，此類
型的小病友需要頭盔保護頭部。
《社會福利制度》：日本的醫院團隊會主動提供病患和家屬醫療及社會服務
資源，其社會福利制度主要包括如下：
1.保險制度：健康保險與就業保險，健康保險的福利在於罹患疾病時，所需
之設備及醫療的費用支付。
2.社會福利：殘障福利與社會救濟。
3.特殊醫療照顧：針對嬰兒、慢性病患、智能障礙者之照顧。
4.宣傳手冊：分別有生理殘障手冊、心理殘障手冊。
5.教育：殘疾者之特殊學前教育，如啟智學校。
6.工作：分別有就業輔導及庇護工廠，就業輔導以公眾就業保障機構、殘障
職業訓練、公共衛生機構、精神健康與福利中心。
7.生活：分別有中途之家、庇護所、安養中心。
《與鄰居溝通》：介紹鄰居認識癲癇症，使其能夠徹底了解，進而彼此幫助。
《學前預備》：癲癇兒童之學前準備，包括是否預備頭盔，如何與同學相處等
等相關諮詢。
《醫療照顧》：日本有數個癲癇中心，病患可接受完整之醫療照顧。
《家庭關係調整》：包括父母親如何教養癲癇兒童，宜適當保護不可過度溺愛
，以致使孩子失去自主性。
以上是日本對於罹患癲癇症之兒童所提供的社會與醫療相關資源，日本
是個相當先進的國家，病患所得到的照顧也相當好，我國也應該朝這方向走
，為癲癇患者提供更多更實質的服務，在醫療方面雖然已經逐漸達到國際水
準，但於社會福利方面仍需要努力向前邁進!!
∼病友問題答覆專欄∼
問：按時規律服藥曾經三年未發作，因擅自減藥導致再次發作，為什麼會這
樣呢？
答：目前對癲癇症的治療，以內科服用藥物而言70%的病人服用藥物後不再
發作，經過三至四年和醫師討論，並且考量自己的情況才可逐漸停藥，
停藥之前醫師會要求做數次的腦波檢查列為停藥的參考，總體而言50%
的患者可痊癒不再需要服藥，所以醫師根據病患個別情況考慮是否停藥
。如果腦波檢查5-6次都正常，電腦斷層檢查沒有腫瘤、瘀血、疤痕，
發作的型態亦無產生明顯變化，如此，停藥痊癒的機會較大。
問：病患會無預警的發作，時常頭部受傷是否有適當保護頭部安全的頭盔？
答：部分病患發作前會有徵兆，故可以自行採取安全姿勢保護頭部避免傷害
，亦有部分病患發作時全身張力突然消失，頭部可能先碰撞地面，此特
殊發作類型以兒童居多，最好戴上頭盔保護頭部，在國內並無癲癇患者
專用頭盔，可以購買單車安全軟性頭盔替代，於單車專賣店可以購得。
問：為何癲癇無法列入重大傷病？
答：癲癇是一種慢性腦疾，發作時突然意識喪失，在日常生活與工作上都受
到相當大的影響，對於頑性癲癇病患的身心打擊更是無法評估傷害程度
，雖然神經學學會曾經發公函於健保局但並未獲得肯定回應，此項福利
法規需要病患、家屬和醫療人員一同努力爭取。
問：罹患癲癇已有22年並未循正確醫療方式服用抗癲癇藥物，發作頻率沒有
明顯惡化，為什麼呢？
答：真可惜！或許在發病初期即開始規律治療，經3-4年後就完全痊癒，發作
期越長（越慢治療）痊癒機率越低，在臨床醫學中發現部分良性癲癇可
能自然痊癒。
問：本人目前服藥控制良好，已經開始減藥只服用半顆，因患癲癇多年沒有
工作，如今超過一般就業年齡找工作困難，該如何是好？
答：現今社會福利團體和企業體取得合作默契者並不多，依賴政府輔導就業
仍有困難，若自行創業也許是另外一條可行之路，控制良好且超過一般
就業年齡之病友，先與家屬取得共識經營小生意（如小吃店、用品零售
商或直營傳銷事業），以不具風險、不需屯積商品且少量資本為原則，
對於將從事之工作需多加了解和計畫方可著手去做，協會中有病友願意
提供生意經驗，需要者請來電洽詢。
問：已達適婚年齡並且有了合意的對象，但不知如何告訴對方自己的情況，
我該怎麼辦？
答：美滿的婚姻不只是要能夠彼此相愛，更需彼此坦誠，明白告訴對方目前
情形使對方也能認識癲癇，最重要的是對方能完全接受事實並且願意與
你一起面對病痛，那才是"真愛"祝你成功！若需協會服務請與我們聯絡
電話：（07）2153613、2157895傳真：2157513
問：在現實的社會裡朋友漸漸離去，不知該如何調適自己？
答：雖然社會在轉變，若以消極的角度看是敗壞不堪，但若以積極的眼光來
看就有不同的觀點，不需為朋友離去而感傷，好好與醫師配合把癲癇治
好，另一方面，別忘了努力充實自己，讓自己不斷成長並且保持一顆積
極的心，必定帶給你不同的體驗，其實在協會中也有與你相同處境的病
友，歡迎來認識新朋友！
問：我的孩子已達就學年齡，不知學校老師是否能接受孩子，我該如何去做？
答：孩子上學時與老師詳談孩子的情況並將癲癇相關資料提供給老師參考，
並密切與老師保持聯繫，若老師有負面反應或家長需要協助請與協會聯
絡！
問：病人42歲屬於癲癇合併多重障礙無法照顧自己，需要年老父母長期照顧
，請問是否有相關社會資源協助？
答：對於長期收容照顧，政府目前以低收入戶或65歲以上老人為優先收容對
象，病人若領有殘障手冊可洽詢社會局殘障諮詢中心電話（07）8153816
或為民服務專線：3345569社會局的社工員將提供收容養護及費用補助相
關訊息。另外公益團體心路文教基金會高雄臨時照護中心，可提供心智
障礙者臨時照顧服務，分定點臨托及在宅臨托，其收費標準以鐘點計費
方式，高雄臨時照護中心聯絡電話：2110475
問題答覆專欄是為病友和家屬設立，於門診時間無法與醫師詳細討論溝
通之問題，藉著專欄提出問題使部分有相同難題的病友（家屬）有個一起討
論並解決難題的機會，請讓我們與您一起分擔憂愁，一起克服難題！
癲癇患者需要工作權的保障，早已是不爭的事實，而1995年高醫針對54
名患者所做調查顯示19人有工作困難，其中17人無法就業，在1996年本會再
次調查47名患者中亦有19人有工作困難。
而以單純罹患癲癇不合併其他多重障礙的病友為例，如果病情控制不盡
理想，仍然有交通及就業困擾，即使找到固定工作依然需要面對工作適應的
挑戰，以下幾項因素提供作為評估工作之適合性的參考：
*
於發作後暫時性休息導致拖延工作進度之程度，例如：因發作型態不同小
發作休息時間較短，大發作時需要較長的休息時間。
*
發作後學習能力受影響之程度，例如：發作後是否有明顯記憶衰退。
*
工作環境安全性之缺乏程度，例如：週邊設備空間狹小或缺少保護設施。
* 主雇雙方心理負擔之克服程度，例如：是否告知病情。
因此病情若能控制良好，且儘量排除以上的限制，方可深入考量就業的
問題，當然在選擇工作方面，須因應現實原則並做以下幾點自我評估：
* 依發病的症狀、特質及種類來選擇適合自己的工作型態。
*
了解病情狀況（是屬於控制良好或時常發作型態）若能經過自我評估後，
誠實告知雇主自己的限制之處，方可獲得旁人的協助，減輕彼此的心理負
擔，並可避免被發現隱瞞病情而遭解僱，求職時亦可提供醫師病情診斷摘
要和自己平時的健康記錄。其實癲癇患者在規律服藥，獲得良好控制情況
下，其工作效率與一般人無異，甚至比平常人更兢兢業業珍惜這份工作。
於1992年我國曾經針對幾個國家企業雇主進行僱用癲癇患者意願調查分
析，其結果拒絕僱用癲癇患者之企業雇主比例台北31%、美國9%、義大利15%
、丹麥7%，於1988年大陸調查記錄53%根據上述資料顯示知識文明越進步的
國家，雇主越能接受癲癇患者投入就業市場，因此目前政府單位對癲癇患者
的工作權益並沒有很合理完善的保障制度，尚需從民間團體做起，因此，社
會自組互助團體扮演極重要的角色，也期盼文明的進步帶來癲癇患者更光明
的前途。
自我肯定、自我實現是一個經由生活經驗，探索自我了解自己的需要與
興趣、能力和價值觀，並看清自己、認識自己、接受自己然後進一步的看重
自己。自我肯定的人願意讓別人知道自己的真象，敢於在別人面前以適當的
方式說出自己的意見，透露自己的情緒和感情，以坦誠的胸懷與人交往。
自己選擇決定的事或是自己的行為後果，堅強的承擔起責任，犯錯時勇
於認錯也是一種自我肯定。平時安排正當的休閒娛樂，保持心情輕鬆，愛惜
自己，適度的自我賞識，打開心內的門窗，根據事實與事理自己作分析和判
斷，對於虛偽或誠實能自我判斷做自由選擇。
熱愛別人誠於讚賞；寬於稱道，你將激勵別人發揮其潛能，真誠的對別
人發生興趣，你會結交許多朋友，站在別人的立場去想，由他的觀點來看事
情，不要輕易批評別人。
人生之旅經歷種種艱辛的阻擾和打擊，一個人的心智與精神才會變得更
堅強，懂得去探究困難，從領悟中獲得再生的力量，真的！唯信心，凡事皆
能。從今天起，你是自己生命的舵手，以滿腔的熱愛迎接今日，養成立即付
諸行動的好習慣，善用每一個今天，永遠向前一步堅持到底。
每一個人都有依循自己的生命藍圖，主動的創造自我發揮潛能的傾
向，這種超越自己的基本需求，力行自己存在的價值，便是自我實現。
中醫針炙亦被用於治療癲癇，國內唯一結合中醫針炙與西醫治療的馬偕
醫院小兒科沈淵瑤醫師即開設癲癇針炙門診。
北京針炙研究中心曾報告，利用頭皮針扎腦部癲癇區或印堂、上星等督
脈穴位，或是有安眠作用的神門穴、左手內關穴、右手外關穴，都有減輕癲
癇發作之效，有些並強調白天應增加針扎申脈、夜間加扎照海穴，效果更佳
，此外，大陸和德國等研究也發現，病患癲癇發作時用力壓迫人中穴，可以
迅速抑制癲癇發作。
人中穴之位置在鼻唇中溝上1/3處，此一穴道尚可治療休克是急救要穴之一。
（本文摘錄自伊甸社會福利基金會之娃娃健康書及前市立中醫醫院針炙科主
任吳博雄醫師提供）
"一位病友來函"
很高興得知高雄市第一個癲癇病友團體即將成立的消息，這陣子大伙兒
為了這件事想必費了不少腦筋，不知目前進展如何？藉著工作之便，我也已
將這項消息轉告本電台醫藥記者和相關節目主持人，希望他們能做相關的報
導，以略盡棉薄之力。在經過上次的病友聯誼活動後，發現比自己更需要幫
助的病友實在相當多，因此我已決定加入你們的行列，幫助癲癇病友走出人
生的陰霾，這樣做，只是想將自己生命中有用的地方儘量提供出來，而不再
做個自私自利的人，所以，日後如有任何使得上力的地方，請讓我們隨時聯
絡，OK！祝萬事如意
協會答覆：設立病友庇護工場需要收集企業廠商資料和評估病友工作能力，
也需要更多的家長配合與協助才能恆久持續運作，並制定詳盡的
申請就業原則及妥善支配人力問題，有待進一步去策劃。
晴空萬里，是戶外活動的好時光，南區超越癲峰協會也不落人後，在中
山大學校園內舉辦二十歲以下小病友談心聚會，辛苦了多位參與的幹部，社
工員吳小姐像個大孩子和小朋友玩遊戲，天真無邪的歡笑聲使內心浮起不同
的感動。更感謝賴醫師、江醫師、吳中醫師在百忙之中蒞臨，為病友們解答
各種醫療問題實在難得。
家長們也克服了種種困難不遠千里而來，也許是同病相憐，大家在自由
自在沒有拘束，不分彼此融洽的氣氛中互吐心聲，毫不保留將求醫治療的寶
貴經驗相互交換，聆聽家長敘述從照顧期間種種辛酸過程以及如何適應和克
服障礙的體驗，娓娓道來句句血淚聞者動容與會者感同身受，天下父母心表
露無遺，這是病患一本活生生的教材，病患何辜？只是一人生病全家受苦，
非身受其害不能了解個中滋味，造物者既然給予人生命，為何又如此捉弄…
慶幸地，我們終於組織一個互助團體，每人付出小小心力終將會得到社
會各界的認同，身為"人"都會生病的，不是嗎？在此，呼籲有心人士共同努
力聚沙成塔使協會更加茁壯！
翻開一本收藏了將近二十年的勵志小品"生命之歌"，第一篇作品是杏林
子劉俠女士所著作，將"愛的真諦"做了何等美好的詮釋，閱讀後內心的感受
與二十年前迴然不同，也許是因為生命的歷練令自己成長吧！將其摘錄部分
內容與朋友們分享，但願也和我一樣擁有另一番的心靈感動。
愛，是一種權利，也是一種義務；是一種享受，也是一種責任。
愛，是一種獲得，也是一種給予；是一種分享，也是一種分擔。
愛，是一種承諾，也是一種實行；是一種提昇，一種激動，一種勇氣，一種力量。
愛，是一種尊重，一種信任，一種心平氣和的器度，一種優容寬廣的心胸。
愛，是為他人創造快樂，而又能從他人的快樂中獲得一己之快樂。
愛，是即使無衣無食，而仍能對上天及人類心懷感恩和讚美。
愛，是對生命的執著，在任何打擊重壓下，仍能堅持對生命的真誠。
愛，是與喜樂的人同笑，哀傷的人同哭，與長途跋涉者同行，孤苦者同生。
愛，是快樂的臉，溫柔的眼，安慰的嘴，慷慨的手，真誠的心，義不容辭的腳。
生命的榮耀，來自體力的無償勞動和情操的無價奉獻！朋友們！生命只
此一遭，請帶著微笑和歡欣走完全程。
校園有愛；遠離孤獨－談癲癇病童的校園生活
病友家屬 呂秀姮老師
漫長的暑假過去，又是新學年的開始，對大多數學子來說是一件既興奮
又期待的事，但對於癲癇孩童和家長而言，卻面臨了接踵而來的難題；擔心
新學期換了新老師是否能接納孩子？同學會不會排斥？種種不安與無助使家
長們都得處於隨時待命狀態，以便應付各種突發狀況。最令家長感到痛心的
莫過於校方知道孩子病情後，往往會拒絕或排斥，使得家長們在沉重壓力下
又需為孩子的教育問題奔波，這種待遇對病童豈是合理公平呢？
筆者現為小學教師，也是癲癇兒家長，在此願提出一些淺見，供給對癲
癇症不甚了解的朋友們，尤其是教育界的伙伴們做為參考！
癲癇是一種陣發性腦細胞過度異常放電的現象，它與肚子痛、牙痛一樣
，是身體器官疾病的一種表現而已，如果我們不以肚子痛為可恥，那麼癲癇
病人也不應被指指點點承受"特別"的壓力。其實癲癇不會傳染，也不致於有
攻擊性，只是患者在發作時產生短暫且不同型態的發作狀況，例如：失神、
抽搐、自言自語……等等。根據國際癲癇協會的分類大約可分三十幾種發作
型態，現今醫藥日新月異大部分患者可以得到良好控制甚至痊癒。
癲癇病童的在學生活、學習、運動、朋友關係等，都可以和一般人一樣
有規律正常的作息，沒有理由放棄或禁止。隨著政府福利措施逐步落實，有
更多的身心障礙或罹患疾病的孩童走入校園，這些孩子不完全被編入特教班
，平常班級內可能會有幾位較特殊的學童，相對的老師加重了心理負擔和責
任，如果老師與家長之間溝通良好，亦可適時教導其他學童處理常識及適當
的關懷和友善的情誼，對病童而言將可免去許多無畏的傷害並且建立孩童的
自信心。
總之，癲癇症和其他慢性疾病一樣需要長期服藥，只要與醫師配合治癒
的機會仍然很大。我們衷心期盼教師們能進一步了解癲癇症，更能夠視病童
如自己的孩子用一顆接納、慈愛的心協助他們走出象牙塔，尋找另一片亮麗
的天空！
"就業資訊網"
財團法人伊甸社會福利基金會南區服務中心，將為南部地區有心就業之
病友（限領有殘障手冊者）提供就業輔導服務，有需要之病友們請與伊甸社
會福利基金會南區服務處聯絡，行政電話（07）7422971
南區超越癲峰協會考量控制良好且具有工作能力想自行創業之病友，提
供經營各種桌巾、袖套、圍裙、裝飾巾、家庭五金之批發廠商聯絡電話，有
需要之病友們請與協會聯絡！
協會中部分病友需要一份安定而且合適的工作，來維持基本生活負擔，您願
意提供工作方面的資訊給這些迫切需要工作的家屬和病友嗎？請與我們聯絡！
協會專線電話：（07）2153613、2157895 傳真：2157513
目前社會環境從家庭、學校到醫療體系之間的協助網路嚴重不足，癲癇
家庭只能憑靠自己單薄的力量去面對問題，在心理情緒上更是徬徨無助。成
立病友自助團體凝聚家屬的共識，期待共同推動與落實社會教育的執行，並
提供醫療上和福利上的幫助和支持，因此，在醫療方面需要更多願意走出醫
師領域一起關懷病患的專業醫師參與協助，在社會資源分面需要更多層面的
慈善團體和政府相關福利機構的支持，將癲癇治療方向推展為醫療、心理、
社會、復健、特教等全方位的團隊治療。